Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Buna ziua,

Diagnosticat cu otoscleroza bilaterala descoperita acum 1 an, pe 15 aprilie am fost operta (la urechia dreapta) de Dr. Ciuchi am avut sangerari dupa operatie si un chist. In momentul de fata auzul este la fel cum era inainte de operatie in plus m-am ales cu un clipocit cand merg cu masina, cand zgomotele sunt mai ridicate imi face urechia ca un radio vechi cand il dai la maxim (haraitul ala enervant) precum si un tiuit continu de toata frumusetea. A mai avut cineva, poate nu toate, una din sitomele de mai sus?

Da, le am eu, cam la fel..un clipocit...uneori un sfiriit..ca o tigaie incinsa, tiuit permanent, dar nici nu le mai iau in seama, deranjant este ca nu aud, va tb sa ma operez din nou, sper cu mai mult noroc.
Numai bine !

Da, le am eu, cam la fel..un clipocit...uneori un sfiriit..ca o tigaie incinsa, tiuit permanent, dar nici nu le mai iau in seama, deranjant este ca nu aud, va tb sa ma operez din nou, sper cu mai mult noroc.
Numai bine !

Buna ziua,
Se pare ca suntem mai multe persoane care avem aceasta suferinta (acufene).
Dupa operatie auzul meu s-a imbunanatit, in schimb am un tiuit in ureche( uneori este ca un fasait, iar uneori este mai ascutit) de care nu scap nicio clipa.
Cred ca l-am avut si inainte de operatie, dar acum zic ca s-a mai accentuat, iar cateodata nu reusesc sa fac
abstractie de el.Cand nu reusesc sa ma detasez de el, ma simt f. obosita psihic.Poate cineva calificat ne raspunde daca are legatura cu boala (este un simptom al ei?)De ce dupa operatie auzul s-a imbunatatit, sunt aproape de normal, dar tiuitul nu dispare.Ce investigatii se mai pot face, ma gandesc ca o cauza este totusi.Exista vreun risc sa se accentueze si mai tare??Din aceasta cauza evit sa merg la munte, cu avionul, sunt atenta sa nu imi intre apa in ureche.Mai am o spaima, sa nu imi apara si la cealalta ureche vreun zgomot.

Dr Ciuchi mi-a zis ca tiutil e de la boala dar eu nu am avut nici un tiuit inainte de operatie si brusc la o sapt de la operatie dupa ce mi-a curat pe acolo a aparut respectivul de care nu mai scap e continu dar uneori e mai tare.

Doctorul mi-a spus ca pot sa zbor dar imi este teama, am sa incerc poate sapt viitoare o iesire la munte sa vedem cum se manifesta.

Intrebare
Sa intamplat la careva o schimbare majora dupa 2-6 luni de la operatie adica sa ii mai creasca auzul cu 30-40 %. Senzatie de ecou mi-a dispatul dupa 3 sapt dar auzul nu progreseaza de loc.

Sa scada..poate..dar sa creasca asa..de la sine fara o alta interventie n-as vedea cum..
Tie ti-a spus medicul ca-ti vei recapata auzul in timp ? Dupa operatie eu am auzit citeva sapatamini, dupa care auzul a inceput sa scada treptat..pina a ajuns la nivelul initial.

As vrea sa stiu cum as putea ajunge la domnul doctor David Lucian? De fapt, nu e vorba de mine, ci de mama mea, care sufera de otocleroza..Problema este ca nu suntem din Bucuresti... Cum as putea sa fac o programare? Si care e costul aproximativ al operatiei? Astept cu nerabdare un raspuns...va multumesc.

valy76 pt dr brad sau cine poate sa raspunda.Am fost diagnosticata in 1999 cu otoscreloza tip manase de Dr. Ataman.Vreausa stiu daca se poate opera.Acum port doua proteze Hansaton dar uneori nu inteleg in special vorbirea.Precizez ots bilaterala cu perceptie Manase.AM 33ANI si am nascut o fetita, dupa nastere mi s-a spus ca sa declansat boala.VA ROG MULT ASTEPT UN RASPUNS/?

Doctorul mi-a spus ca inca mai am o coaja de la chist si din aceasta cauza speram eu ca dupa ce se vindeca acolo o sa imi fie bine. La consuptul de sambata mi-a zis ca as avea aderente si ca trebuie operat din nou dupa 6 luni de la operatie sa se vindece locul.
Apropo de tiuit am momente in care nici macar nu il sesizez si montente in care ma scoate din pepeni si nu stiu care e motivul fluctuatiei?

am trimis un mesaj.s-a confirmat primirea, dar nu apare pe forum

pentru valy76 - Sunt secretara la clinica unde dl prof Ciuchi face consultatii. Puteti veni la dansul in consultatie si macar aflati o parere. Daca vreti mai multe informatii despre cum sa ajungeti aici va las adresa de email sa ma contactati -*



(*modificat de administrator)

Buna ziua, si eu am fost diagnosticata cu otoscleroza bilaterala la sfarsitul anului trecut, am fost la dr.Ataman de la Hociota, nu mi s-a recomandat operatie, mi s-a prescris un tratament cu redergin si vit.B1, B6 si control anul acesta in toamna.Mentionez ca am 39 ani si mai sufar de alte boli cronice(sarcoidoza pulmonara, mielita cronica, nevrita optica retrobulbara si mai nou glaucom cortizonic si bineanteles ca am sechele neurologice de la operatia de coloana) si cu toate astea sunt optimista si incerc sa iau din viata asta numai cele bune, recomand tuturor sa se trezeasca in fiecare zi cu zambetul pe fata, conteaza foarte mult moralul.Sanatate tuturor.

Buna tuturor,
Marlen, imi pare rau sa vad ca oamenii care au atatea probleme...se mai pricosesc si cu boala asta...dar iti admir optimismul si sper ca toti cei care au nevoie de incurajare, sa preia din aceasta stare de bine...neconditionata...multa sanatate va doresc!

Marylen, ma bucur sa invat de la tine cum ar trebiu sa traim: cu mai multa incredere in noi, mai mult optimism...din pacate nu toti o facem. inclusiv eu. Mi se pare ca am devenit niste roboti care stiu doar sa faca anumite operatiuni si atat. Fara sa ne mai bucuram de noi, de copiii nostri si de tot ce ne inconjoara.
Pt. ami1978: am fost la operatie la Dl. Dr. Ciuchi in ian 2009, urmeaza sa iau legatura cu dansul la anul pt operatia la cealalta ureche. Cand am stabilit asta ( telefonic) mi-a mentionat faptul ca la anul sa il caut la alt centru si nu la Medico Clinique. Ai putea sa-mi spui de ce? Fiind secretara la aceasta clinica, banuiesc ca stii tu ceva...:):):))
Multa sanatate tuturor!

pt Maria71: chiar nu stiu nimic sincera sa fiu. Poate a spus in gluma. Exista posibilitatea ca dansul sa nu mai opereze anul viitor si sa faca doar consultatii. Exista posibilitatea sa nu mai faca nici una nici alta. Asta doar dansul decide.

Multumesc mult pt promptitudine. De gluma nu poate fi vorba, pentru ca mi-a dat si adresa centrului si cum se ajunge acolo, toate amanuntele. Poate se gandeste intr-adevar sa nu mai opereze? Mare pacat ar fi, dar fiecare decide, ai dreptate, pentru el insusi. Ramane de vazut.
Multumesc inca odata si o zi faina iti doresc!

buna, maria71, spune-mi si mie te rog cum te simti dupa operatie? intr-o zi va trebui sa fac si eu operatie, dar a-si vrea sa stiu, daca te simti ca si inainte sau totul e diferit dupa operatie, este mare diferenta de perceptie a sunetelor, nu stiu... poate nu ma exprim fff corect, dar poate imi povestesti putin cum te simti dupa si in cat timp, ai putut merge la servici apoi? si a-si vrea sa imi spui daca vrei cat de scazut ai avut auzul, pt ca eu nu stiu exact cand trebuie sa fac operatia, nu mi sa spus clar.sanatate tuturor

pt any_79: tocmai am facut audiograma ( am 5 luni de la operatie) si e f bine. Luna trecuta am facut audiograma la Spitalul de Recuperare Iasi ( pt ca acolo facusem si pe cea initiala, inainte de operatie) si a iesit naspa, i-am trimis-o dr. Ciuchi prin fax si a spus ca s-ar parea ca exista ceva aderente pe piston si, probabil, trebuie intervenit si curatat pisonul ( eram cam speriata, drept sa-ti spun). Inainte de asta eu chiar eram multumita de cum a evoluat auzul, , dar dupa vreo 2 luni am observat ceva...aveam deficiente la localizarea sunetelor ( mai exact imi trebuia putin timp sa-mi dau seama de unde vine zgomotul, sunetul, etc, nu era instantanee treaba. stateam putin pana sa localizez, apoi ma intorceam in directia respectiva). Si, facand corelatia cu aderentele, mi-am zis ca de acolo trebuie sa fie ( subconstientul lucreaza f rapid in situatiile astea si mi-a jucat feste, deja eram deprimata, ma concentram f mult sa sesizez orice problema si cum mi se parea ca e ceva in neregula imi spuneam: uite, e clar, aderente pe pison, de aia nu am auzit acum nush ce,...rezulta din nou operatie s.a.m.d.). Ei, treaba s-a schimbat in bine cand i-am spus dl. dr. Ciuchi ca am drum la Bucuresti si mi-a recomandat sa repet audiograma. Am ascultat sfatul dansului si rezultatul : totul in regula ( explicatia pt care nu a iesit si cea de la Iasi la fel- nu mai conteaza...era galagie in cabinet...zgomotele s-au amestecat si a iesit varza) apoi i-am spus dl dr. ca totusi aveam momente cand aveam pb cu localizarea si mi-a spus ca e normal, explicatia ar fi fost: ca auzul e mai bun acum la urechea operata, echilibrul s-a cam dat peste cap, obisnuita pana acum sa ciulesc la sunete urechea stanga ( cea neoperata), acum e mai sensibila cea operata si pana se stabileste din nou echilibrul, mai dureaza ceva timp. Astea toate m-au mai incurajat, subconstientul a ramas in urma si eu chiar stiu ca aud mai bine cu urechea operata. La cealalta urmeaza la anul sa fac operatia, tot la dl dr. Ciuchi, doar ca la alt centru, deja am vb cu dansul. Cat despre nivelul la care era auzul inainte de operatie...asta tb un medic sa-ti recomande cand se poate interveni, de exemplu, mie, pt urmatoarea operatie, mi-a spus ca inca nu e f scazut, auzul se compenseaza deja cu urechea operata si putem astepta pana la anul( vezi ca nu tb sa ajunga la nerv, atunci e cam tarziu, asta sigur stiu...). Si pot sa-ti spun ca la urechea operata am recuperat 20db ( daca te ajuta cu ceva!)
La serviciu am mers dupa 3 sapt de la operatie ( neimplicand efort fizic, poate conteaza si asta...).
Eu te sfatuiesc sa tii sub observatie auzul, daca medicul la care mergi nu-ti poate da un sfat asupra operatiei, sa mai faci o consultatie si in alta parte...nu lasa timpul sa treaca fara sa faci ceva si apoi sa te trezesti cu surprize...daca mai ai intrebari sau nelamuriri, te rog, lasa-mi mesaj. Te ajut cu placere ( si eu eram la fel de debusolata, stiu ce inseamna...)
Numai bine tuturor!

Am otoscleroxza ambele urechi la cea dreapta intre 40-45 db as dori sa stiu de la cei care sau operat cu cat se ridica auzul?

Buna seara!
Acum am gasit aceste raspunsuri postate de "cei ca noi", pt ca si eu fac parte din acest "club" si incerc sa aflu parerea unui specialist in legatura cu simptomele pe care le am. Am avut trei interventii la urechea dreapta si ultima a fost prin metoda "SCHI". Mi-i s-a spus de atunci ca este si ultima, dar am avut incredere ca poate va reusi si la mine asa cum la altii se intampla. Am otoscleroza bilaterala si cu urechea dreapta receptionez sunetele de la 60 db, iar cu stanga, care nu este operata receptionez de la 50 db( rezultatele audiogramei din luna noiembrie). Atunci mi-i s-a spus sa ma internez si sa fac alte investigatii pt ca e inca neclar. Dupa ultima interventie nu am auzit chiar bine dar am sperat ca pe parcurs sa isi revina. Urmez si acum tratamentul injectabil cu B1 si B6 si nu inteleg de ce, in momentul in care imi suflu mai cu putere nasul, mi-i de desfunda urechea dreapta si aud asa de tare incat sunt socata, cat de slab pot auzi si cu stanga in acest moment. Ce se intampla? Mentionez ca prima data am avut interventia de deviatie de sept stanga si auzul cred ca de atunci mi-a scazut, de cand se forma acea deviatie( ca urmare a unei cazaturi). Ma intreb acum si in acelasi timp, rog un specialist sa-mi spuna, mai pot face ceva? Se mai poate interveni la aceasta ureche? Daca nu as avea aceste certitudini, ca auzul isi revine numai cand sterg nasul iar dupa aceea se pune un "dop" si gata, de face la fel ca la inceput. Va multumesc anticipat!

Buna ziua ma numesc lavinia si am 34 de ani, am otoscleroza bilaterala si luni ma internez pentru operatie la spitalul militar la doamna doctor mihaela tatu.A citit cu mare interes comentariile dumneavoastra care mi-au fost de mare ajutor, am mari emoti si vroiam sa stiu daca a auzit cineva despre doamna doctor mihaela? Stie cineva cam cat costa o asemenea operatie, mentionez ca fac implant nu doar de curatare a scaritei?Multa sanatate tuturor.

buna,
am fost in anul 2007 la consult la d-na Tatu. Este un specialist foarte bun, stagii si specializari in Germania, dar in final m-am operat la prof. Ciuchi. Nu pentru ca nu as fi avut incredere in dr. Tatu, ci pentru ca urma sa ma operez mai tarziu si nu-mi plac amanarile. In final m-am operat tot in 2008, dar dr. Ciuchi mi-a spus pe loc: "te operez!"

buna lavinia, imi poti spune si mie cat de scazut e auzul tau? intr-o zi va trebui sa ma operez si eu, dar vreau sa stiu cat de scazut trebuie sa fie auzul atunci cand este necesara operatia. multa sanatate si ai curaj, pt ca totul va fi bine

buna ziua, multumesc mia90 pt raspuns, este adevarat ca si pe mine m-a programat peste o luna dar asta este.any_79 auzul meu nu este foarte scazut, adica pot vb.la tel. aud o multime de lucruri dar in momentul cand vb.cu cineva daca persoana respectiva vb.mai incet sau prea repede nu inteleg tot ce spune si trebuie sa ii spun sa repete.dar nu vreau sa pierd prea mult din auz asa ca m-amdecis sa fac operatia, oricum diacnoisticul il am din 2003 dar in ultimele 7luni s-a accentuat mai mult pierderea auzului si m-am speriat un pic.asa ca nu trebuie sa astepti sa pierzi prea mult din auz, cu cat poti sa ajungi mai repede la operati cu atat mai bine.multa sanatate.

Din cate am citit nu exista nimic care sa stagneze evolutia bolii (otosleroza) ci doar de a reda intr-un anumit procent auzul si de a intretine nervul auditiv- corect ??? Asta se poate realiza in aproximativ aceeasi masura prin interventie chirurgicala sau folosirea unui aparat auditiv. ??? In cazul meu simptomele au inceput in urma cu vreo 14 ani, dar lucrurile sunt destul de stagnante. In urma cu vreo 4 ani, cand am fost la Dr. Ataman mi s-a spus ca sunt o fericita ca nu este bilaterala, si ca desii treptat voi pierde auzul pe o parte, cealalta va relua functia auditiva cu succes. Din cate am mai citit, de multe ori boala debuteaza unilateral, deci cum se poate stabili daca intradevar este unilateral??? si nu se va extinde si la cealalta?
Este ceva incorect in concluziile mele? si unde pot gasi raspunsuri mai concrete?

buna seara,
ma poate indruma cineva dintre dumneavoastra la cine sa programez un consult de specialitate(in bucuresti) pt a mi se confirma sau infirma diagnosticul de hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala medie? intreb acest lucru deoarece am fost pusa in fata a doua diagnostice diferite: hipoacuzie neurosenzoriala si otoscleroza; pt diagnosticul de otoscleroza mi s-a parut cam superficiala investigatia si nu as risca o operatie care nu imi poate fi de ajutor in viitor. pe acest forum am citit despre domnul profesor Ciuchi si dl profesor Lucian David, insa nu s-a discutat despre diagnosticarea altor boli, ci strict despre operatia de otoscleroza, si atunci nu stiu ce hotarare sa iau in legatura cu un consult de specialitate.
va multumesc...

buna ziua

Nu am mai postat de mult. Acum revin.
Am fost saptamana trecuta la o consultatie in Elvetia la prof. Fisch in Zurich. Mentionez ca am otoscleroza labirintizata, 2 operatii la d-l prof Ciuchi care, ambele, nu au putut fi finalizate cu fixarea pistonului. Ca urmare nu mai aud mai nimic cu urechea operata pentru ca scarita a fost scoasa la prima operatie.
Motivele: situatia mea anatomica (canal auditiv stramt), depuneri otosclerotice pe platina care trebuie perforata pentru fixarea pistonasului si sangerare intensa. Toata stima pentru prof. Ciuchi pentru ca totusi s-a oprit la timp, putea fi si mai rau.
In Elvetia a fost realizata in primul rand o investigatie speciala pe Computer Tomograf. Mi s-a explicat ca se poate in acest fel vedea ca boala este in faza activa si acesta este un motiv pentru sangerarea intensa din timpul operatiei. Deasemenea a fost sesizat aspectul ingust al canalului auditiv. Mi s-a recomadat tratamentul cu Fluorura de sodiu 6 luni, in pregatirea operatiei, pentru stablizarea evolutiei bolii. Stabilizarea evolutiei bolii se poate vedea la o noua investigatie Computer Tomograf prin schimbarea nuantei de culoare a leziunilor otosclerotice.
In Romania sunt medici foarte buni dar din pacate nu au tehnica necesara sau cateodata sunt foarte siguri de reusita si decid operatia inainte de a face toate investigatiile, pentru ca sunt si cazuri mai speciale cateodata. Din experienta proprie recomand tuturor sa ceara opinia mai multor medici, doi sau trei, cu experienta in operarea otosclerozei pentru ca fiecare pacient poate fi un caz special. Problemele care pot aparea din cauza canalului meu auditiv mai stramt au fost sesizate de un singur medic inainte de Prof. Fisch si acela era un medic din Germania.
Nu vreau sa decurajez pe nimeni, in Romania sunt medici foarte buni dar cazurile speciale pot crea probleme din cauza lipsei de dotari sau poate si alte cauze.

Am otoscleroza bilaterala. Am fost operata in1986 de prof. Hociota. Mi s-a facut mobilizare directa operatie care nu a reusit. Am purtat de atunci aparat auditiv cu care m-am descurcat. Pana acum. Mi s-a spus ca nu mai este nimic de facut. Singura sansa este ca evolutia bolii sa fie cat mai lenta. DR. Ataman Acum auzul este la limita. Ma descurc destul de greu si cu aparatul. Mai este oare vreo speranta Cu o ureche nu mai aud iar la cealalta este vorba de hipoacuzie profunda.