boala lobstein

fetita mea a facut 3 fracturi la aceeasi mina. Prima la 2 ani, a2a la 4 ani si a3a la 7 ani.Acum la 7 ani ni sa spus de existenta acestei boli. Va rog sa imi dati mai multe amanunte referitoare la aceasta situatie si totodata sa imi recomandati un medic sau o clinica. Prer o clinica din Cluj Nu stiu ce medicamente sau vitamine sa ii dau sau unde sa merg cu ea. Sint disperata. E singurul meu copil si ma simt complect neputincioasa. Astept raspuns urgent. Va multumesc.

Multumesc pentru raspuns dar as dori sa va mai explic inca o data despre ce este vorba: la virsta de 2 ani fetita mea a cazut de pe patul din dormitor pe mina dreapta. Nu a plins ca o doare mina pina la vreo 2 ore mai tirziu. Nu s-a umflat deloc si nici nu s-a invinetit Totusi a doua zi ne-am dus la medic si in urma radiografiei ne-a spus ca e o fractura minora si i-au pus minuta in gips pentru 10 zile. La virsta de 4 ani la gradinita se sprijinea cu miinile de genunchii educatoarei si o fetita s-a aruncat pe ea, urmind aceeasi procedura. Nici de aceasta data nu ni s-a parut nimic suspect si nici medicul nu ne-a spus nimic. Acum la virsta de 7 ani jucindu-ne un joc ea a dat cu zarurile dezechilibrindu-se si sprijinindu-se mai puternic pe mina dreapta acuzind dureri Adoua zi am dus-o la medic si in momentul cind am intrat in cabinet pina nu i s-a facut radiografie medicul a inceput sa ne vorbeasca de aceasta boala fiind sigur ca noi stim de existenta ei. In acel moment in fata mea s-a derulat intreaga viata. Am simtit ca pamintul imi fuge de sub picioare. In general sint o persoana foarte puternica si viata a avut grija sa ma incarce cu o gramada de probleme acestea intarindu-ma si facindu-ma opersoana puternica pe care nimic nu o poate dobori.Dar de aceasta data nu a mai fost asa As fi preferat orice altceva numai sa fie copilasul meu bine.Sint coplesita de durere, Nu credeam ca sufletul poate sa doara atit de tare. Ma uit la ea cit e de frumoasa parca e pictata de ingeri si arata ca un copil sanatos. Are inaltimea potrivita virstei ei.Vreau sa cred ca e o forma mai usoara dealtfel asa ne-a spus si medicul ca nu e nevoie de nici un tratament si ca in timp se va face bine. Dar eu doresc sa o vada un medic specialist din Cluj. Va rog sa-mi recomandati pe cineva si spuneti-mi: oare s-ar fi putut insela medicul atunci cind ne-a scris acest diagnostic: BOALA LOBSTEIN.

Nici nu va puteti imagina cit ma bucura acest raspuns. Intradevar sclerele ochilor are o coloratie albastruie de aici a pornit si diagnosticul pus, plus o pilozitate mai crescuta la nivelul bratelor dar de hipoacuzie nu mi-am dat seama pina acum ci mai degraba de neatentie din partea ei, rugindu-ma sa repet ceea ce-i spusesem inainte.Parerea mea este ca in primul trebuie sa fiu sigura ca diagnosticul este corect apoi sa imi adun toate fortele si sa rezolv intr-un fel aceasta problema. Sint dispusa sa fac orice ca puiul meu sa ajunga o femeie sanatoasa, puternica, frumoasa. E singurul meu copil si credeti-ma ca niciodata nu m-am gindit ca mi se poate intimpla chiar mie. Pina acum orice durere sau problema, orice obsacol intilnit in cale ma faceau tare, puternica si cu o dorinta de a reusi in viata. Nimeni nu crede ca eu stiu sa pling, dar acum pling unde nu ma vede nimenea. Nu credeam ca lacrimile pot sa doara. Am preferat Clujul deoarece sunt din zona Ardealului. Inca o data mii de multumiri si va rog sa ma iertati daca prin cuvintele mele v-am deranjat intr-un fel, si totodata imi cer scuze pentru ortografie. E prima data cind folosesc calculatorul.

Multumesc. Am sa o sun pe doamna doctor Tiganisteanu si astept informatii despre prof. dr. Barsan. Multumesc mult.

Buna ziua


Am vorbit la telefon cu doamna doctor Tiganisteanu dar raspunsul dinsei a fost un NU categoric la orice
intrebare. Nu mi-a recomandat pe nimeni spunind ca nu e de competenta dinsei.
sper ca ma veti putea ajuta cu o recomandare spre un alt medic. As dori sa o duc la un medic sau la o clinica din Cluj pentru un diagnostic privind problema noastra. Va rog sa-mi recomandati un specialist. va multumesc.

Buna ziua. Spuneti-mi va rog ce inseamna : Metastaza la coloana si tumoare la plaminul sting? Oare este vorba de cancer in ultima faza? Cit se mai poate trai cu aceasta boala? VA MULTUMESC.

Sunt Gabriela din Campulung-Arges.Am 18 ani si am fost diagnosticata cu osteogeneza imperfecta.Am avut pana in prezent 30 de fracturi la maini:16 la mana stanga si 14 la mana dreapta.Ce ma puteti sfatui.Astept raspuns.Va multumesc

c.gabytza, si eu sufar de aceasta boala, am 30 de ani, daca vrei sa vorbim lasa-mi un id de mess. Numai bine !

Ma adresez acum Gabrielei din Campulung si lui Caquars. Va rog sa luati legatura cu mine si daca se poate sa imi dati mai multe informatii despre evolutia acestei boli. Cum a inceput totul, cum se manifesta, la ce virsta ati descoperit-o si ce fel de tratament faceti. Eu cred ca diagnosticul la fetita mea a fost pus gresit dar nu am apucat sa mai mergem la alt medic deoarece am aflat in noiembrie de acest diagnostic iar in decembrie tatal meu a fost internat in spital eu trebuind sa stau linga el zi si noapte pina pe 7 martie cind a murit de metastaza osoasa si cervicala. Acum insa doresc sa merg mai departe si sa fac tot ce pot pentu ca, copilul meu sa traiasca o viata normala. Parca atunci cind vin problemele nu se termina niciodata iar eu sunt din ce in ce mai obosita. Mi-ar face o deosebita placere sa pot discuta cu dumneavoastra. Multumesc

pentru alinapop54
imi pare rau ca nu am vazut mesajele mai devreme dar sper sa ajunga la dumneavoastra
ma numesc anca am 28 de ani si sufar de osteogeneza imperfecta.cu toate analizele.
momentan locuiesc in italia si aici am gasit un centru extraordinar la care am facut analiza genetica din care reiese ca sufar de forma lejera tip 1.
doamna eu va recomand ca in cazul in care fetita dumneavoastra sufera de aceasta maladie, sa nu faceti o tregedie pe baza bolii.va trebui insa sa-i explicati ca va trebui sa fie foarte atenta la mersul pe gheata si pe zapada, sa evite sportul(eu nu mai practic de la varsta de 9 ani), si sa invete sa cada.da, din pacate va trebui sa invete si asta, sa evite sa-si foloseasca manutele daca se intampla sa cada.
pot sa va spun ca in acest moment exista un medicament, care nu vindeca dar tine sub control aceasta afectiune.
numele institutului la care eu am facut analizele este CEINGE Biotecnologie Avanzate Scarl, dar din pacate este la Napoli in Italia.daca aveti posibilitatea sa luati legatura cu ei va garantez seriozitate.
pana atunci va recomand sa fiti intelegatoare cu fiica dumneavoastra si sa o sustineti moral fara a da semne de slabiciune.va cred ca este greu dar nu o lasati sa inteleaga ca suferiti.aceste lucruri se intampla din pacate.la mine in familie eu sunt prima la cera a aparut aceasta malformatie genetica.
fiti tare pentru fiica dumneavoastra pentru ca ea, ca si mine, va invata sa traiasca cu boala.
mult noroc in continuare!

Si eu sufar, de aceasta maladie am avut in jur de 40 de fracturi.Sunt obisnuita cu aceasta boala dar grija mea este daca pot avea copii?

Draga doamna care este tipul bolii de care suferti?Daca este de tipul 1 adica f lejera, raspunsul este da.Va spun di experienta proprie.Am un baietel de 5 luni caruia i-am facut toate analizele genetice pe care le-am facut si eu si el este perfect sanatos.Riscul ca el sa fi mostenit boala mea era de 50-50 iar el a avut noroc.Singura mentiune este ca o data cu inaintarea in sarcina va trebui sa aveti foarte, foarte mare grija la greutate.Asta pentru ca coloana va suferi enorm sustinand greutatea sarcinii si cea a dumneavoastra.Oricum inainte de toate va sfatuiesc sa urmati o consiliere genetica.Numai bine si mult noroc!