Sunt grav bolnav de CMOH

Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o afecțiune serioasă, iar faptul că ați obținut un răspuns atât de bun la Mavacamten — gradient coborât de la valori simptomatice la 3 mmHg în repaus — arată că tratamentul funcționează exact pentru profilul dumneavoastră.

Mavacamtenul (Camzyos) este primul inhibitor selectiv al miozinei cardiace cardiac aprobat pentru CMOH simptomatică și are datele clinice solide din trialul EXPLORER-HCM. Situația pe care o descrieți — acces inițial prin program de donație al producătorului, urmat de incertitudine privind compensarea — este o problemă reală cu care se confruntă mai mulți pacienți din România.

Ce puteți face concret

• Discutați urgent cu medicul de la CC Iliescu — el poate solicita formal continuarea prin programul de acces extins (Expanded Access Program) al Bristol Myers Squibb, disponibil pentru pacienții care nu au alternativă terapeutică până la aprobarea comercială
• Cerere individuală la CNAS/ANMDM — există posibilitatea depunerii unui dosar de acces individual la medicamente necompensate; medicul cardiolog vă poate ajuta cu documentația (dovezi de răspuns clinic, gradient documentat)
• Asociații de pacienți cu boli cardiovasculare rare — organizațiile de pacienți pot sprijini demersuri colective față de Ministerul Sănătății; vocea unui grup de pacienți are mai mult impact decât cererile individuale

Este important să nu întrerupeți brusc tratamentul fără supraveghere medicală — oprirea Mavacamtenului necesită monitorizare ecocardiografică periodică, conform ghidurilor, deoarece gradienii se pot reface rapid. Medicul dumneavoastră cardiolog este cel mai bine plasat să coordoneze orice tranziție sau să găsească o soluție de continuitate.