Programe artistice și de bunăstare desfășurate concomitent pentru persoanele cu demență și îngrijitorii lor

Creșterea rapidă a prevalenței demenței la nivel global, cu aproape 10 milioane de cazuri noi anual, transformă această afecțiune într-o provocare majoră de sănătate publică. Un studiu calitativ desfășurat în Australia de Sud a analizat modul în care programele artistice și de bunăstare, desfășurate concomitent pentru persoanele cu demență și îngrijitorii lor, pot susține conectarea socială, reducerea izolării și îmbunătățirea stării de bine pentru ambele părți ale relației de îngrijire.
Sănătatea persoanelor în vârstă este influențată de o combinație de factori biologici, psihologici, sociali și economici. Pentru persoanele cu tulburări de memorie și demență, izolarea socială poate accentua declinul cognitiv și este asociată frecvent cu depresie și anxietate. În acest context, promovarea participării sociale, a sentimentului de apartenență și a sprijinului emoțional devine esențială.

Artele creative sunt tot mai recunoscute ca intervenții non-farmacologice cu potențial de a stimula cogniția, atenția și interacțiunea socială. Activitățile artistice realizate în grup pot oferi sens personal, sentiment de realizare și oportunități autentice de conectare. În paralel, majoritatea persoanelor care trăiesc cu demență în comunitate sunt susținute de îngrijitori informali, de regulă membri ai familiei, ale căror nevoi de sprijin, odihnă și auto-îngrijire sunt adesea insuficient acoperite.

Accesul la servicii de tip „respiro” este limitat de factori precum anxietatea separării, costurile și lipsa de încredere în furnizorii de servicii. Modelele flexibile, personalizate și bazate pe încredere sunt mai ușor acceptate. În acest context, programele care implică simultan persoana cu demență și îngrijitorul, dar în activități adaptate nevoilor fiecăruia, pot reprezenta o alternativă viabilă.

Despre studiu

Cercetarea a fost structurată în două faze. Prima fază a avut ca obiectiv co-proiectarea unor programe artistice și de bunăstare desfășurate concomitent, utilizând principii de cercetare-acțiune și implicând persoane cu demență, îngrijitori și factori interesați din comunitate. A doua fază a urmărit explorarea calitativă a experiențelor și percepțiilor participanților și facilitatorilor implicați în implementarea programelor.

Programele au fost derulate timp de șase săptămâni într-un centru comunitar din zona metropolitană a orașului Adelaide. Persoanele cu demență au participat la un program artistic facilitat de un artist cu experiență în lucrul cu această populație, în timp ce îngrijitorii au luat parte la un program de bunăstare și suport psiho-social condus de specialiști în wellness. Activitățile au avut loc simultan, în aceeași locație, pentru a menține proximitatea și a reduce anxietatea separării.

Designul programelor a fost ajustat pe baza atelierelor de co-proiectare și a discuțiilor individuale de tip „getting to know you”, care au permis adaptarea activităților la preferințele, abilitățile și nevoile fiecărui cuplu persoană cu demență–îngrijitor. Cercetarea a respectat standardele etice australiene și a utilizat criteriile COREQ pentru raportarea studiilor calitative.

Metodologie

Studiul a utilizat un eșantion intenționat, specific cercetărilor calitative pilot. Colectarea datelor a inclus:

• un atelier de co-proiectare cu participanți din comunitate;
• reflecții săptămânale ale facilitatorilor;
• interviuri semi-structurate cu cuplurile participante;
• un focus grup cu facilitatorii programelor.

Analiza datelor a fost realizată prin analiza tematică reflexivă, urmând etapele clasice de familiarizare cu datele, codare, identificare și rafinare a temelor. Rigorile metodologice au fost consolidate prin ghiduri standardizate de interviu, triangularea surselor și implicarea unei echipe multidisciplinare în interpretarea rezultatelor.

Rezultate

Co-proiectarea programelor

Atelierul de co-proiectare a evidențiat dorința participanților de a se concentra pe activități practice („doing”), mai degrabă decât pe discuții teoretice. Au fost subliniate nevoia de flexibilitate, evitarea activităților percepute ca amenințătoare sau prea structurate și importanța creării unui mediu sigur, relaxant și lipsit de judecată. Conceptul de program a fost descris de participanți drept un „câștig reciproc” pentru persoana cu demență și îngrijitor.

Experiența participanților: trei teme majore

Relaxare, implicare și încredere. Participanții au descris programul ca pe un spațiu în care au putut „deconecta” și trăi momentul prezent. Sentimentul de siguranță și încredere s-a construit gradual, facilitând separarea temporară a cuplurilor fără anxietate. Încrederea în competența facilitatorilor a fost esențială pentru implicare și deschidere.

Recunoașterea și dezvoltarea abilităților. Îngrijitorii au relatat surpriza de a descoperi abilități creative neașteptate la partenerii lor, ceea ce a generat mândrie și bucurie. Pentru persoanele cu demență, activitățile artistice au contribuit la relaxare, creșterea stimei de sine și transferul unor comportamente pozitive în viața de zi cu zi, precum continuarea desenului sau a exercițiilor de relaxare acasă.

Conectarea prin experiențe comune. Programele au favorizat formarea unei comunități informale, caracterizată prin susținere, umor și prietenie. Participanții au apreciat interacțiunea cu persoane aflate în situații similare, reducerea sentimentului de singurătate și crearea unor legături sociale noi, uneori pentru prima dată în viață.

Interpretări

Rezultatele arată că obiectivele ambelor faze ale studiului au fost atinse. Co-proiectarea a permis adaptarea programelor la nevoile reale ale participanților, iar structura concomitentă a activităților a facilitat încrederea, participarea și relaxarea. Accentul pus pe proces, nu pe performanță, a fost crucial pentru menținerea unui climat sigur și plăcut.

Modelul concurent a oferit îngrijitorilor un respiro autentic, fără vinovăția asociată separării, și a permis exprimarea emoțiilor legate de stres și doliu într-un cadru suportiv. Pentru persoanele cu demență, activitățile creative au stimulat identitatea, autonomia și relațiile interpersonale.

Limitări și direcții viitoare

Studiul a avut un caracter pilot, cu un număr redus de participanți, proveniți dintr-o zonă metropolitană și cu diversitate socio-culturală limitată. Etapa demenței nu a fost documentată sistematic, iar facilitatorii au fost exclusiv femei. Cercetări viitoare ar trebui să includă grupuri mai diverse, inclusiv din mediul rural, și să exploreze aplicabilitatea acestui model la scară mai largă.

Concluzii

Programele artistice și de bunăstare desfășurate concomitent, co-proiectate cu persoane cu demență și îngrijitorii lor, reprezintă o abordare inovatoare de sprijin social și respiro. Acest model favorizează relaxarea, încrederea, conectarea socială și descoperirea de resurse personale, demonstrând potențialul de a îmbunătăți calitatea vieții pentru ambele părți ale relației de îngrijire. Implementarea unor astfel de programe, cu grupuri mici și facilitatori instruiți, ar putea crește accesul la servicii de sprijin și ar putea contribui la reducerea izolării în comunitate.