Sprijinul educațional, esențial în îngrijirea oncologică a adolescenților și adulților tineri

Un studiu prezentat în mai la reuniunea anuală a American Society of Clinical Oncology (ASCO) aduce în prim-plan un aspect adesea trecut cu vederea în îngrijirea pacienților oncologici tineri: impactul bolii asupra parcursului școlar și profesional. Cercetarea, realizată de echipa UF Health Cancer Center, evidențiază faptul că performanța școlară nu este doar o preocupare secundară, ci un factor central în starea de bine și motivația tinerilor pacienți cu cancer.
Adolescenții și adulții tineri (AYAs, adolescents and young adults) diagnosticați cu cancer – cu vârste între 15 și 29 de ani – se află într-o etapă critică a dezvoltării lor cognitive, sociale și emoționale. În această perioadă, educația și implicarea în activități extracurriculare joacă un rol esențial în formarea identității și în dobândirea independenței. Totodată, aceste experiențe sunt determinanți majori ai calității vieții pe termen lung. Cu toate acestea, în practică, sprijinul specific pentru problemele școlare ale acestor pacienți este rar integrat în îngrijirea oncologică standard.

Despre studiu

Cercetarea a utilizat o analiză tematică secundară a trei seturi de interviuri calitative:

• 10 adolescenți și tineri adulți (AYAs) diagnosticați cu cancer,
• 15 părinți care au grijă de acești pacienți,
• 7 clinicieni implicați în programe oncologice pentru AYAs (medici oncologi, asistenți medicali, asistenți sociali).

Analiza a fost realizată în mod distinct pentru fiecare grup de respondenți și apoi a fost triangulată pentru a identifica perspective comune. Studiul a fost sprijinit de The Leukemia & Lymphoma Society și de un centru de cancer acreditat de National Cancer Institute.

Rezultate

Toate cele trei grupuri de participanți au identificat patru arii majore de impact școlar negativ în contextul cancerului la AYAs:

• Necesitatea de a lupta pentru adaptări educaționale: Elevii și părinții au fost nevoiți să solicite sprijin pentru participarea online, reducerea volumului de muncă, sau asistență în caz de dizabilitate – fără ajutor sistematic din partea echipei medicale sau a școlii.
• Discontinuitatea traseului educațional și profesional: Tratamentul a impus uneori mutarea în altă localitate, schimbarea școlii sau abandonul temporar al studiilor ori carierei.
• Pierderea activităților extracurriculare: Sportul și alte activități de grup – fundamentale pentru formarea identității – au fost întrerupte, afectând profund motivația și stima de sine.
• Izolarea socială: Pierderea contactului cu colegii și prietenii a amplificat sentimentul de singurătate și deconectare de la viața normală.

Aceste provocări au fost descrise de AYAs și părinți ca fiind „profund stresante”. Un părinte a relatat: „Fiul meu făcea față durerii emoționale cauzate de cancer, iar apoi școala a adăugat încă un strat de stres și suferință.”

Un rezultat pozitiv notabil a fost observat în rândul unora dintre tinerii pacienți: cancerul i-a motivat să își reevalueze prioritățile educaționale și profesionale, generând o schimbare de perspectivă sau o nouă direcție de carieră. Această redescoperire a sensului a fost percepută ca o formă de control și autonomie în mijlocul unui proces altfel traumatic.

Implicații pentru îngrijirea oncologică

Conform autorilor studiului, sprijinul școlar ar trebui să fie considerat o componentă standard a îngrijirii centrate pe pacient în oncologia pentru adolescenți și adulți tineri. Deși clinicienii recunosc impactul negativ al bolii asupra parcursului educațional, discuțiile despre acest subiect sunt în general inițiate de AYAs sau părinți, nu de personalul medical. Acest decalaj de comunicare indică o nevoie sistemică de integrare formală a suportului educațional în cadrul clinic.

Pe termen lung, susținerea performanței școlare poate contribui la:

• Menținerea motivației și a sensului în viața pacienților;
• Reducerea impactului psihologic negativ al tratamentului oncologic;
• Limitarea riscurilor legate de abandonul școlar, precaritatea economică și sănătatea mintală;
• Stimularea recuperării cognitive și sociale post-tratament.

Autorii – dr. Carla L. Fisher și dr. Raymond Mailhot – sunt primii cercetători din SUA care au reușit să coreleze date medicale ale pacienților oncologici tineri cu date de performanță educațională furnizate de un district școlar. Scopul lor este definirea performanței școlare ca un rezultat funcțional și un indicator valid în evaluarea calității supraviețuirii post-cancer la tineri.

Concluzii

Studiul subliniază cu claritate că școala nu este un element secundar în viața pacienților oncologici tineri, ci o parte centrală a identității, dezvoltării și motivației acestora. În lipsa unui sprijin formalizat, AYAs și părinții sunt lăsați să gestioneze singuri probleme complexe, care au consecințe de durată. Implementarea de strategii educaționale și sprijin școlar dedicat în cadrul îngrijirii oncologice poate deveni un pilon esențial pentru îmbunătățirea stării de bine și a rezultatelor pe termen lung în rândul acestor pacienți.