ANBRaRo: 28 februarie - ”Ziua Internațională a Bolilor Rare”

Alianța Natională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) anunță că astăzi este ”Ziua Internațională a Bolilor Rare”. Obiectivul principal al acestei zile îl reprezintă combaterea bolilor rare, care afectează doar câteva persoane din fiecare țară, pentru care expertiza este limitată și dispersată și necesită cooperare transfrontalieră.

Pacienții și familiile acestora care se simt izolați din cauza rarității bolilor lor, trebuie să știe că există mai mult de 6000 de boli rare, care afectează mai mult de 60 de milioane de oameni doar din Europa și Statele Unite. Cele mai multe dintre aceste boli sunt genetice, grave, cronice și degenerative și afectează oamenii în moduri similare.
Pacienții care sunt în afara granițelor pot fi ajutați să găsească soluții comune și încurajați că nu sunt singuri.
”Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează împreună pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamente și terapii. Resursele financiare pentru cercetare vor funcționa mai bine, dacă sunt puse la comun cu alte surse de finanțare din diferite țări. Aceasta este ideea Sindicatului Internațional de Cercetare a Bolilor Rare (IRDiRC), care a primit deja sprijinul a 10 țări”, a declarat Dorica Dan – președinte ANBRaRo.
   
Politicile din domeniul serviciilor de asistență medicală și socială s-au dovedit benefice pentru persoanele care prezintă boli rare într-o anumită țară, iar acestea ar trebui să fie standardizate și reproduse la nivel internațional.
În acest sens, Uniunea Europenă face apel către țările participante să elaboreze planuri naționale de combatere a bolilor rare în toate statele membre, până la sfârșitul anului 2013. De asemenea, inițiativa este menită să îmbunătățească coordonarea politicilor bolilor rare la nivel național - ca urmare a unei hărții rutiere comune - și apoi de a le unii în întreaga Europă.
   
Președintele ANBRaRo, Dorica Dan a mai precizat: ”Tema pentru anul 2013 ne amintește că este deosebit de important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională, în materie de cercetare, în domeniul politicii de sănătate și pentru milioanele de pacienți și familiile din întreaga lume, care doresc să depășească izolarea lor, căutând soluții într-o rețea internațională de solidaritate.
În lume există peste o sută de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară!
Dați jos frontierele care despart bolile rare!
Dovediți solidaritate astăzi!”