malformatie chiari tip 1

buna ziua va rog sa imi spuneti si mie ce inseamna malformatie chiari tip 1 si ce reactii poate avea.

este o malformatie in care amigdalele cerebeloase coboara in jos si apasa pe coloana.Problema este ca nu exista tratament doar operatie, de aceiasi boala sufar si eu, acuma caut doctori pt a ma lamuri ce am de facut.

reactiile.poti paraliza partial daca ele coboara foarte mult si nu se intervine, dureri de cap insuportabile si ameteli.Asta e ceea ce am citit si eu.la mine doecamndata, multumesc la D-zeu, nu se manifesta.Sunt coborate doar 9 mm

In 2008 am fost diagnosticata si eu cu malformatie Chiari I, siringomielie cervicala. Am fost operata la Bucuresti(Spitalul Bagdasar Arseni) in acelasi an. Din cand in cand am dureri mari de cap, nu stiu ce sa fac. Mi s-a spus, la ultimul control pe care l-am facut in 2009, ca sunt OK si sa ma comport normal, fara nici o restrictie. Insa eu nu prea pot face efort, pentru ca incepe sa ma doara capul. Ma intreb este normal asa ceva? I s-a mai intamplat cuiva? (Amortelile de dinaintea operatiei ce-i drept au disparut.)
Am auzit si eu de clinica din Szeget, dar nu prea dispun de bani. Acum fac niste sedinte de acupunctura. Sunt oarecum speriata de o alta operatie. As vrea tare mult sa stau de vorba cu cineva care a mai trecut prin asa ceva.

buna...imi pare tare rau, sunt in aceiasi situatie (aproape), am si eu dureri de cap destul de constante.Anu trecut am fost si in Italia la un control iar medicul de acolo a zis sa-mi pun un semn de intrebare cand durerea persista 5-6 zile din 7, sa am grija sa nu fac efort, sa nu trec de la rece la cald brusc, sa nu stranut mult, (stiu ca pare ciudat dar asta e) si, cu rusine..sa am grija cand merg la toaleta :D.Medicii din Tm mi-au zis sa-mi traiesc linistita viata, cica, fara restrictii, dar uite ca nu e asa.Indiferent ce fac simt ca-mi pulseaza capul..si daca ma ridic brusc din pat simt asta.Am facut dansuri populare...a tr sa ma las pt ca de la piruietele ce le faceam imi pulsa foarte foarte tare capul, sa fug...nici gand, , , deci nu e chiar asa simplu cum cred cei din Ro.
Ce ma intrebam eu acuma 2 ani era...la cati milimetri ma apropii de operatie, insa, dupa cei din IT nu conteaza, nu e la fel la toata lumea, daca eu ma simt rau si am numa 7-9 mm coborate amigdalele asta este, ajung la operatie.
Mai stiu doar ca nu am voie sa nasc normal...OBLIGATORIU cezariana pt ca nu ma pot forta sa imping, nu am voie sub nici o forma sa fac anestezie in coloana pt ca pierd lichidul din coloana si amigdalele coboara mai repede...si na, traiesc si eu cu aceasi spaima zi de zi si ma apuca groaza cand incepe iar durerea de cap.
Sper sa intelegi ceva din ce am scris eu pe aici, incercam sa scriu tot ce stiu si sa nu uit :d
La tine cum a fost operatia? poti sa-mi povestesti si mie? cum a fost dupa, la cati cm te-ai operat...cat a costat..daca poti sa spui..si na, mai multe detalii, te rog mult.
Iti urez sanatate si incearca sa nu te mai gandesti toata ziua, eu sincer anu asta i-ar mi-am repetat in iulie RMN sa vad cum stau (asa mi s-a zis, sa-l fac in fiecare an) si 2 zile am crezut ca mor de stres dar dupa nu am mai citit nimic pe net pt ca ma apuca plansul..plus ca pe langa malformatia asta mai am si alte probleme :((

am uitat o chestie...mie doctorii de aici mi-au zis ca malformatia asta nu da dureri de cap..cu toate ca pe mine ma doare foarte des, asa-i ca e o tampenie? tie ce ti-au zis ? ai durerile de cap de la asta sau nu?
ms

Buna.Intradevar, malformatia nu da dureri de cap, cel putin la mine asa a fost. Durerile de cap pe care le aveam erau unele"normale" si oricum le puneam pe seama altor chestii. La mine, totul a debutat intr-o dimineata cand am inceput sa ametesc foarte urat, cum nu mi se intamplase niciodata pana atunci. Ameteala nu a cedat la nici un fel de tratament, dimpotriva se accentua si mai tare cand ma asezam in pat sau ma ridicam, cand priveam in sus, etc si a fost urmata la cateva saptamani de amortirea piciorului drept si a degetelor de la mana dr. Am fost diagnosticata in cele din urma...cu siringomielie(dilatarea unui canal plin cu lichid celalorahidian din maduva spinarii care imi presa niste nervi). Am mers la mai multi neurochirurgi(trebuia operatie) din Bucuresti si, prof. Exergian de la spitalul Bagdasar mi-a pus diag.de malformatie(siringomielia era efectul ). Despre coborarea amigdalelor nu stiu ce sa-ti zic: este scris pe un RMN despre hernierea amigdalelor dr.=13cm si sg.=12 cm. Ceea ce ma ingrijoreaza acum este ca in urma durerii de cap pe care am avut-o la schimbarea vremii (inainte cu doua zile sa se faca frig) am ramas cu un fel de ameteala sau mai bine zis o presiune in cap si cu o imobilitate a zonei cervicale, a gatului la operatie care se accentuiaza la obosela de peste zi. Acum fac niste sedinte de acupunctura si saptamana viitoare merg sa mai fac niste analize. Sper sa-ti fi fost de folos ceea ce ti-am povestit!!!! Nu am inteles prea bine, esti operata sau nu??
Multa sanatate iti urez si curaj!!!!

buna, eu nu sunt operata...am si eu ameteli dar, doar cand ma ridic din pat, eu am pus astea pe baza ca as putea sa am anemie..nu stiu ce sa zic, iti urez foarte foarte multa sanatate, eu sunt cam stresata pt ca avem de gand sa facem un bebe si nu stiu ce ma va astepta pe viitor dar..cu D-zeu inainte.

Buna seara, tatal meu are varsta de 56 ani si a fost diagnosticat in Italia in urma unui RMN cu Malformatie chiari tip 1. Sunt foarte speriata si am mare nevoie de cat mai multe date, orice, va rog, cat de periculos este, sanse de viata...nici nu vreau sa ma gandesc. Sper sa imi raspundeti, va multumesc.

Ah, nu prezinta paraizii sau dureri de cap exagerate...ci ameteli, stari de lesin, vedere dubla, zgomot in ureche.

buna...stiu cat de speriata esti :(..eu am simtit pe pielea mea..am scris si mai sus tot ce stiu eu despre "boala"asta...maine chiar am programare la un laborator sa vad daca ametesc din cauza lipsei de fier, anemie, etc...sau din cauza malformatiei, si eu am simtomele de ameteli, dureri de cap si stari de lesin.Daca ma crezi am in calc. un tabel cu zilele saptamanii si daca m-a durut sau nu capul:(.Mie in Italia (treviso) mi-au zis ca daca durerile de cap devin tot mai dese 5 zile din 7 deja apare un semn de intrebare...ptoblema este la mine ca mai nou am tot mai des ameteli mari...sper sa fie o anemie sau ceva de genu pt ca imi doresc sa raman insarcinata si na...Daca detii mai multe detalii te rog sa imi spui si mie.Appropo..de cati mm sau cm are tatal tau malformatia?
Multa multa sanatate