Poliartrita reumatoida

Multumesc pentru raspuns !

numele meu este aly am 31 de ani si de 8 ani PR

am citit toate discutiile de pe acest forum si observ ca modul cum variaza tratamentele este diferit de la pacient la pacient, motiv pentru care nu trebuie sa ne panicam cand auzim de vreun efect advers

eu am inceput cu metotrexat, cateva luni, apoi plaquenil, apoi arava...toate mi au facut numai rau timp de 4 ani, adica nu neaparat rau, doar ca nu si-au facut efectul la mine

acum sunt in tratament cu enbrel si plaquenil de 4 ani, si pot sa spun ca sunt foarte bine. de 4 ani analizele au iesit de fiecare data foarte bune, nu am mai avut dureri absolut de loc.

am o viata absolut normala, si consider ca toata lumea trebuie sa se bucure de viata pe care o are, cu dureri sau fara dureri, si important e sa avem o gandire pozitiva tot timpul...ajuta foarte mult

o seara buna va doresc

-*


(*modificat de administrator)

@Aly

De cand iei plachenil ai observat ceva efecte adverse ?

Ni l-a recomandat si doctorita care se ocupa de sotia mea, dar am fost ingroziti de efectele "secundare" din prospect si nu l-am luat.

hey tony

am citit si eu pe prospecte ce efecte adverse poate da plaquenil

de cand am luat plaquenil nu am observat nici un efect advers...fac periodic fund de ochi si foarte des beau suc de morcov, contine vit A si protejeaza retina

sincer nu vreau sa ma gandesc la efectele adverse ale medicamentelor atata timp cat ma ajuta in PR

aly

Buna tuturor. Sper ca sunteti bine cu gerul acesta de prin tara. Eu ma simt bine, pe Enbrel de 2 ani jumate. Ce stiti de vaccinul ptr P.R.?

Buna ziua,

sunt convinsa ca nimeni nu e atat de inconstient incat sa incerce acest vaccin fara sa fie aprobat.

Eu stiu ca acum 2 ani jumate a aparut un articol in care se spunea ca sunt in curs de cercetare si de descoperire a acestui vaccin, aveau 8 oameni pusi pe tratament..de atunci nu mai stiu nimica.

Eu am trimis cateva mailuri celor de la universitatea care se ocupa..insa nu am primit nici un raspuns si probabil ca nici nu voi raspunde, dar am incercat.

O zi buna!

MA NUMESC VIORICA.B AM 35 ANI.DE APR.2 ANI MA DOR ARTICULATIILE DEGETELOR DE LA MANA DREAPTA CARE SE SI INFLAMEAZA, AU DEVENIT GREU MOBILE, DE APROX.1 AN MA DOARE UMARUL STANG SI DE CATEVA ZILE SI CEL DREPT.VA ROG FRUMOS SA MA SFATUITI UNDE POT FACE INVESTIGATII IN ACEST SENS, M-AR INTERESA IN BUCURESTI. AM HIPERACIDITATE GASTRICA SI LITIAZA RENALA BILATERALA.MULTUMESC ANTICIPAT!

cu multa stima d-le doctor unde sa gasesc acel reumatolog priceput? deorece tratamentul primit la buzau cu flamexin si dexametazona nu a facut decat sa am puternice dureri de stomac si sa am reactii alergice la acele injectii si, totodata sa renunt la tratament, suportand durerea

Dumtras
"La multi ani"-Tuturor.
Sa fiti sanatosi si sa va mearga bine!
Draga "baboiv"
Iti recomand sa mergi la Spitalul Colentina-Dr.Magda Pavu
Nu mai astepta pt.ca nu poate urma nimic bun cu asteptarea.
Iti spun din experienta.
Sa-ti ajute Dumnezeu!

LA MULTI ANI TUTUROR - sa aveti parte numai de impliniri, fericire, sanatate si o soarta prielnica. Sa nu uitati ca suntem rezultatul propriilor noastre stradanii.
A te lupta cu tine este lupta cea mai grea,
dar, a te invinge pe tine este biruinta cea mai frumoasa ! DOAMNE AJUTA.

http://www.farmablu.ro/medicina/moleculele-autodistructive-opresc-poliartrita-reumatoida-01408

sunt sigura ca in curand se va descoperi ceva cu adevarat benefic pentru bolnavii cu poliartrita.

ceea ce ma intreb eu...care e perioada de timp cat poate suporta organismul terapiile biologice?(adica aceste terapii cat timp isi fac efectul?)

marturii ale pacientilor(adevarat din alte tari decat romania) atesta faptul ca sunt sub tratament biologic si de 10 ani
este de asemenea la fel de adevarat ca se manifesta diferit la fiecare pacient

Buna ziua tuturor! Buna ziua domnule Doctor! Tratamentele biologice sunt foarte bune daca sunt facute la timp si bineinteles insotite de alte medicamente. Fiecare organism raspunde diferit la medicamente. Eu am facut tratament 6 ani cu remicade pana am facut intoleranta la el iar acum sunt in tratament cu Rituximab(Mabthera), dar bineinteles trebuie sa iau si mtx. Pot sa zic ca sunt atat de bine dupa acest tratament incat uneori uit ca sunt bolnava. E foarte rau ca nu se gaseste mtx pastile dar si mai rau e ca se gaseste din ce in ce mai greu si fiole, nu mai zic ca nici tratamentele biologice nu se gasesc asa usor.Nu stiu ce va fi de acum incolo, vom vedea.Va doresc sanatate tuturor iar d-voastra d-le Doctor va multumesc ca sunteti alaturi de noi si de suferinta noastra.

Dl. Doctor ce parere aveti de tratamentul - Enbrel, fara MTX.?Eu am luat MTX din anul 2003.Initial doar MTX, apoi MTX + prednison, apoi cu Remicade, apoi cu Enbrel. In anul 2009 m-am hotarat singura, e adevarat (desi niciodata nu am iesit din cuvantul doctorului) sa incerc sa nu mai iau MTX. Intai am micsorat doza de MTX, apoi l-am stopat definitiv; sincera sa fiu l-am stopat si din cauza ca nu se mai comercializa..m-a cam speriat acest lucru..de ce nu se mai comercializeza? Am avut o luna jumatate, in care am avut momente mai neplacute, dar in timp organismul MEU s-a obisnuit fara MTX. Acum iau doar Enbrel; nici macar antiinflamator nu am nevoie.Ceea ce ma bucura. Analizele imi sunt bune. Nu recomand nimanui sa renunte la vreun medicament, pentru ca organismele reactioneaza diferit. Asa cum spune si Dana72, uit ca sunt bolnava. Imi amintesc doar articulatiile mainii drepte la care am modificari vizibile, din vremea facultatii cand eram pe Remicade si foloseam mult mana dreapta la scris (Remicade a fost ok o f scurta perioada de timp), dar pot trece peste asta... P.S: imi fac unghiile cu oja rosie, sau ma rog o manichiura f frumoasa ca sa distraga atentia celorlalti oameni de la articulatiile mele mai ciudatele. : ))))))))Va doresc sanatate!

Cand am fost diagnosticata cu P.R. si cand am inteles ce inseamna P.R., care pot fi consecintele P.R.; aveam doar 18 ani..intrebarea mea urmatoare a fost oare cum voi fi peste..7 ani de ex.?Mi se parea asa de mult timp acesti 7 ani, ani in care se putea intampla orice..Inevitabil ma gandeam(la acea varsta e explicabil)...oare imi voi putea intemeia si eu vreodata o familie?Cine va dori o sotie cu o boala cronica, a carei consecinte le stim cu totii care pot fi (bine ca doar teoretic..). iata ca anul acesta fac 10 ani de PR, am o viata normala, am un sot si sper ca voi avea si un copil..Deci chiar poti duce o viata normala cu PR. Intr-un moment de cadere psihologica acum multi ani, doctorita mea mi-a spus: "Elena, sa multumesti ca te-ai nascut in acesti ani, pentru ca cei care aveau PR acum 60 ani, in cateva luni ajungeau in scaun cu rotile datorita lipsei tratamentelor..."Asadar sa fim optimisti si sa credem cu totii ca va aparea ceva cu siguranta!!!Primele semne exista deja Remicade, Enbrel, Mabthera..

Pentru Elena T.

De cand iei enbrel?si de cat timp ai PR?

enbrel de 2 ani jumatate si PR de 9 ani jumatate.

Eu ma refeream la alt gen de solutii in favoarea bolnavilor de poliartrita. Methotrexatul, cortizonul si toti agentii biologici vor ajunge in curand la groapa de gunoi a istoriei cand se va fi acceptat ca solutia nu este tratarea sau spotarea simtomelor ci eradicarea bacteriei care a prilejuit declansarea anticorpilor.
Medicina la noi ruleaza aberant aceeasi placa rutinata, un tratament care nu reuseste sa vindece pe nimeni ci doar sa-ti sape mult prea curand obsteasca groapa . Cineva aici spunea ca nu conteaza anticorpii, ca boala odata declansata trebuie sa trecem rapid pe methotrexat, leflunamide si draci laci.
Eu cred ca anticorpii conteaza si acceptarea faptului ca poliatrita este o boala infectioasa, poate conduce la solutia salvatoare - la vindecare !!!
Eu dupa ce o sa-mi revin cat de cat... o sa fac totul pentru infiintarea unei clinici in care poliatrita si alte boli de tesut conjunctiv sa fie abordate altfel, unde sa se poata aplica programe gen marshall, prin care bolnavii de poliatrita, lupus si alte asemenea nenorociri... sa primeasca o sansa de vindecare.
Chiar daca inca nu a trecut proba timpului, programul marshall a reusit sa vindece nenumarate cazuri de
poliatrita iar tratamentul e bland, , , nu aduce dupa sine declansarea altor probleme de sanatate cum fac imunosupresoarele, citostaticele si cortizonicele.
Eu in prezent am optat pentru un astfel de tratament si merge spre bine. Va tin la curent cu evolutia.

Buna Irina, eu te sustin in ideea formarii unei clinici, daca iti este de ajutor.

La ce tratament te referi?

@Irina Toma

Ai sesizat foarte bine ca se scot doar tratamente care combat efectul, nu si cauza.
In fiecare an se aud zvonuri despre vaccinuri, medicamente...etc care sa stopeze definitiv boala, dar nu apare nimic.

Eu zic ca explicatia e foarte simpla.
Tratamentele biologice sunt foarte costisitoare si aduc un profit urias producatorilor de medicamente. Stiu ca sunt tratamente care costa de la 1000$/luna in sus. Fie plateste statul, fie plateste bolnavul, dar banii ajung intotdeauna in aceleasi buzunare.
Nu cred ca sunt dispusi sa renunte la profiturile astea.

Ce s-a intamplat in ultima vreme : recentele campanii de incolonare pentru vaccinare, legea prin care vor sa dea monopol farmaciilor...etc, arata clar ca s-au indepartat de juramantul lui Hipocrate. Profitul este mult mai important.
Vor monopol, vor ca lumea sa le foloseasca produsele, vor mai multi bani.

Si eu imi doresc enorm sa aud ca apare un medicament care vindeca complet poliartrita, dar nu cred ca se grabesc sa-l scoata pe piata.
Cred ca la nivel mondial exista milioane de bolnavi de PR care folosesc tratamente biologice. Vorbim de sume uriase.
De ex. tratamentul cu Enbrel costa enorm. Ceva de genul 1000$/luna. Imagineaza-ti de ce profituri se fac pe faza asta !

Daca o sa te plangi de viata bolnavului de PR, se vor gasi destui care sa-ti explice ca tratamentul de fond te ajuta sa duci o viata normala. Deci care e problema ? Bolnavii duc o viata normala, producatorii de medicamente fac bani buni.
Toata lumea e multumita.

Sunt un pic cinic, dar cam asta e realitatea.
Succes in initiativa de a demara proiectul pentru o clinica de PR.

Asa este. Tratamentul unui bolnav de poliartrita in stadii avansate obliga statul roman la cheltuieli de 700- 800 EUR lunar. Cunosc personal asemnea cazuri. De aici se infrupta multi care vor incerca sa puna multe piedici.
Tratamentul insa e mai simplu decat si-a putut cineva inchipui si e bazat pe fundamente mult mai logice decat teoriile acceptate in prezent la noi... conform carora nimeni nu stie ce anume declanseaza boala si nici cum se poate vindeca.
Daca ne gandim ca relativitatea exista si inainte a se trezi un einsten ciufulit s-o enunte iar pamantul era rotund si pe vremea cand toti il considerau plat precum placinta, fiind chiar gata sa-i traga pe rug pe toti aceia care indrazneau sa argumenteze contrariul, putem spera ca in curand si aceasta boala considerata pana acum incurabila isi va gasi enuntul si solvarea, impotriva acelora care se straduiesc sa impiedice asta.
Pana acum teoriile enuntate de marshall au logica si suport iar ratamentul a fost eficient chiar si in stadii avnsate. La noi prea putini au curajul sa incerce un asemenea tratament pentru ca nu exista doctori care sa-i sustina. Deocamdata trebuie sa ne tratam singuri, in semi ilegalitate .

@irina toma
De acord cu propunerea si sustin.
Eu nu am nicio informatie despre acest"Plan Mashall"-decat cel ce a fost aplicat de catre SUA, dupa al doilea razboi mondial, in Europa, pt.reconstructie.
Sa fie o legatura intre acestea!
Daca este altceva, te rugam dane si noua detalii pt.ca suntem foarte interesati, dupa cum probabil iti dai seama.
Chiar astept cu nerabdare.
Daca nu poti face publice aceste informatii te rog sa-mi trimiti un e-mail -*
Multumesc anticipat.
Cu drag
dumtras


(*modificat de administrator)

Cris.aly, Ma gandesc poate la o fundatie sau... mai ales la atragerea unor investitori puternici in acest proiect...
Multi dintre ei sunt macinati de aceleasi boli asa ca s-ar putea sa am succes. Daca nu reusesc eu, sunt convinsa ca o va face altcineva cat de curand nu numai pentru ca se impune dar si pentru ca ar genera un profit atractiv.
Sunt oameni care ar da orice numai sa nu mai fie plimbati prin reumatologii care ridica vesnic neputinciosi din umeri. Eu dupa cum v-am spus am optat pentru programul marshall. Se pot gasi detalii pe net.
Tratamentul e insa de durata dar o sa va spun cum evolueaza la mine dupa ce voi avea rezultate mai concrete decat simpla stare de bine care s-a instalat.