Limfom Hodgkin

cam da, la modul global, sunt pe acolo.

cu ajutorul fratelui meu am ajuns in londra la un spital foarte mare si azi imi ia biopsie din maduva osoasa sper sa fie bine, am emotii fff mari sper sa fie un rezultat bun pentru mine.
cum am ajuns aici cu ajutorul cumnatei mele m-am inscris la medic de familie aici sunt niste pasi pe care trebuie sa-i respecti ca sa ajungi la spital 1 sapatmana medicul de familie m-a chemat pt masurat, cantarit, sange( care se i-a la medicul de familie pentru analizele normale), urina (care o analiza o face asistenta), intre timp am vorbit cu medicul si mi-a recomandat sa merg la spital din acel moment a inceput tot, am mers la spital la medic hematolog pentru un control normal de atunci adica de 1 saptamana suna telefonul cumnatei mele in disperare ma cheama spitalul sa fac tot felul de analize azi fac biopsia(este joia mare sper ca doamne doamne sa nu ma uite ), miercuri dupa paste ma duc la raze x asa spun cei de aici, joi cardiologie si.inca astept cine stie la ce ma mai cheama, oricum aici umbla spitalul dupa tine nu ca la noi ca am asteptat dupa o banala programare cu plata 1 luna de zile ( am facut endoscopia ).
sistemul din sanatate la noi in tara este altfel este fara banii care ar trebui sa fie am lucrat 14 ani cu carte de munca si cand am fost internata in spital am platit, pana si RMN am platit ce era sa fac???va doresc o zi buna ca ma duc la ghilotina.

da, pai la noi sunt prea putine resurse, prea putine spitale si clinici specializate si sunt prea multi bolnavi... ce sa-i faci ?

@ agentul 007 Unde ti-a fost pus diagnosticul de limfom, in Romania sau in Anglia? La ce spital te vei trata in Anglia?

diagnosticul l-am primit din Romania dar am avut eu sansa in viata sa merg si in alta tara
spitalul care ma are in baza de date este Northwick Park Hospital doctor C. Reid

@ agentul 007 Iti vei plati tratamentul sau erai asigurata acolo? Ai facut biopsie si in Romania?

nu am platit nimic nici macar un ban (doar pe autobuz dus-intors), aici daca ai medic de familie este totul gratuit ca si sanatate au un sistem foarte bine pus la punct este cu programare care se respecta nu intra nimeni in fata ta ca este cunostinta, biopsia am facut-o tot aici (m-a durut ), din cate am inteles de la medicul hematolog de aici tratament o sa-mi dea dupa ce toate analizele sunt gata se face o comisie( in cazul meu se discuta martea )analizeaza toate analizele si dupa verdictul f inal imi dau tratament (nu-mi dau tratament pe o banuiala )care o sa ma coste un barem de 7 lire pe luna ( pentru ca este o boala grava )atat, daca este adevarat cu banii de tratament va pot spune in maxim 2 saptamani in momentul de fata sunt bazata pe spusele medicului

salut tuturor cititorilor. nu cred ca exista in lumea aceasta ceea ce se intampla in romania. sunt diagnosticat cu boala hodkin stadiul IIIb scleroza nodulara. am urmat schema ABVD, pana in prezent 2 cicluri, dar se pare ca nu raspund prea bine si o sa urmez schema BEACOPP care nu gaseste in ungaria precum ABVD. Intr-o tara cu 22 mil locuitori si cu 2 cazuri/100.000 de locuitori sa nu existe tratament. am postat acest mesaj pentru cei care vor avea nevoie de chimioterapice. eu voi pleca dupa tratament in franta sau italia in cel mult 2 saptamani si asa ca cei ce vor avea nevoie imi pot lasa un mesaj pe forum si ii ajut cu cea mai mare placere. doresc sa mentionez ca NU DORESC NICI UN BAN IN PLUS ci doar costul tratamentului pe baza de bon fiscal. Doresc sa ii ajut pe cei ce nu pot ajunge sa isi procure medicamentul.

Florintyl - Foarte frumos si de apreciat gestul tau. Cand sotul meu a fost diagnosticat tot cu LH stadiul IIIB scleroza nodulara, in 2008, noi nu am gasit nici macar schema ABVD in Romania. La Fundeni ne-au tratat cu nesimtire, desi le-am dat destui bani, ni s-a zis ca NU AU, sa plecam sa cautam. Ori nu le aveau ori doreau mai multi bani sa-si bage in buzunare. La Chisinau am gasit sa cumparam citostaticele.

Sunt medici si medici. In toate tarile este la fel. Caracterul omului difera. Sunt medici care se comporta atat de deplorabil incat fac de rusine medicina, iar altii care au o etica medicala si o pregatire in psihologia pacientului incat aproape le e drag pacientilor sa comunice cu ei. Cat despre micile atentii sunt de acord ca nu e normal ca un medic sa ceara o anumita suma si sa conditioneze tratamentul care trebuie oferit gratuit sau sa se comporte diferit (in rau) pana pacientul nu ofera atentii. Mi se pare normal ca un medic sa se comporte bine cu toata lumea, iar daca un pacient este foarte multumit de medic atunci sa-i dea atentii daca vrea. La fel se obisnuieste in toata lumea. In Japonia inca au pus plafon sa nu depaseasca acea atentie valoarea de 80$, daca nu ma insel, iar daca depaseste se considera mita. Trebuie reglementata si in Romania situatia atentiilor din sistemul sanitar si atunci oamenii nu vor mai tinde sa depaseasca un anumit plafon, iar medicii se vor multumi cu cat vor primi.
Iar despre medici care nu iau nici macar cea mai mica atentie sunt foarte rari, dar cunosc.
Substantele care nu se gasesc pe piata noastra trebuie achizitionate din strainatate. Exista persoane particulare care cumpara din strainatate si le vand aici, chiar si medici. Asta este situatia, trebuie sa acceptam. Unde companiile de import-export n-au vazut nimic, oamenii au vazut oportunitati de a-si rotunji venitul.
Si cu asta sa incheiem discutiile despre sistemul nostru sanitar, sa vorbim doar despre boala Hodgkin.

"dar daca ati lua totusi o alta atarnare fata de pacienti, ar fi alta o alta treaba" - poti sa te duci LINISTITA intr-un serviciu privat unde platesti totul din banii tai si unde poti CERE sa fii tratata si sa se discute cu tine asa cum doresti. daca intri in spitalul de stat, tot ce poti face este sa stai la coada si sa astepti ce decide LEGEA ROMANA ca ti se cuvine. realitatea e dura.

"Mai invatati sa fiti mai diplomati in ceea ce priveste spaga" - asta ce mai vrea sa insemne ? din ce pozitie dai tu indicatii si lectii morale ? din ce vorbesti, esti in totala necunostinta de cauza. nici nu ti-e prea clar ce e aia spaga. ti-am zis, daca ii dai bani doctorului, el trece peste ce ii cere legea si normele din romania sa faca. daca nu, el iti aplica legea. daca legea e in favoarea ta, bine, daca nu... ghinion si nu ai ce sa faci decat sa pleci in alta tara, cum a fost cazul tau. dar nu mi se pare ca e cineva vinovat pentru asta. si nici pentru faptul ca nu primesti explicatii. cine si de ce sa ti le dea ? tu cati oameni ajuti fara nici un motiv ?

"a noi romanii sau invatat sa nu faca nimic si sa primesca bani pe gratis" - iti zic eu ca cel mai nenorocit, lenes, necalificat si "shpagar" doctor din romania a muncit mai mult si a ajutat mai multi oameni decat tine inmultit cu zece! pus in pozitia de a pretinde sau macar astepta bani pentru ceea ce face, nu esti tu in masura sa-l judeci! tu poti cel mult sa-l reclami.

concluzie: nu mai pretinde oamenilor sa le pese de tine, pentru ca daca tu insati crezi ca iti pasa de oameni... te iluzionezi, sau chiar te minti ! nimanui nu-i pasa de nimeni dincolo de prieteni si familie si asta e starea normala de fapt! performanta medicala nu sta in "a-ti pasa" oricum!

discutiile au fost aprinse pe aici
eu nu contest ca medicii nu isi fac datoria, ca nu au invatat mult pentru a face ceea ce fac ca si medici dar sa fim realisti ca pana la urma si ei sunt oameni si ei vor fi pacienti, in viata asta nu se stie niciodata nimic
deci revin la discutiile despre boala mea am facut biopsie la un nodul care il avea subclavicular biopsia asta a fost operatie in toata regula acum sunt mai bine inca astept rezultatele.
referitor la faptul ca nu am platit nimic pana acum chiar nu am platit nimic dar cine stie pana la sfarsit

sabina C, spiritele sunt aprinse deja, eu cel mult torn benzina peste ele pentru a avea sansa sa se consume mai repede. fac asta pentru ca pur si simplu imi permit.

"fac asta pentru ca pur si simplu imi permit." Mda...cunosc genul, voi va permiteti sa scuipati seminte pe strada, sa ascultati manele la maxim, sa faceti gratare in fata blocului...e plina Romania de voi. Ai putea incerca totusi sa nu transformi subiectul in maculatura?

=)) esti amuzanta tu, da ! si daca ascult manele la maxim, scuip seminte si fac gratare in fata blocului, ce te face sa crezi ca astea sunt lucrurile care imi dau senzatia ca imi permit sa zic ce zic ? cred ca esti putin superficiala! :)

(((( ati deviat fffff mult de la subiect.citesc acest forum de cand am fost diagnosticata din ian 2010.dar uni dintre voi ati cam luat o pe aratura.aici se discuta in special expariantele fiecaruia si cum ne am simtit inainte -in timpul si dupa chimio.si da daca cineva stie despre un medic ca nu se uita la tine daca nu ii bagi ceve in buzunar atunci spunetii numele ca ceilalti sa evite acest medic.dar nu bagati toti medici si cadrele medicale in aceiasi oala./iar referitor la pragatirea medicilor va pot spune ca in romania medici sunt mult mai bine pregatiti decat in strainatate si asta o pot afirma pe pilea mea.
Acum vreau sa va intreb serios pe cei care au terminat chimio mai demult cam dupa cat timp ati inceput sa va simtiti bine ? Eu am deja 9 luni de cand am terminat si ma simt in continuare fffff obosita.am avut st 2 scleroza nodulara si am urmat ABVD fara radio.cu singura diferenta ca la 3 luni dupa terminarea tratamentului cand am repetat CT au descoperit o masa in mediastinul superior.care in urma analizelor (PET CT SI RMN ) au pus diagnosticul de HIPERPLAZIE DE TIMUS. este normal sa te simtii in continuare asa de obosita ?ca nu stiu ce sa mai fac .iar analizele ies bune

Pt daniella28.Nu stiu cum sa iti raspund la intrebarea ta.Si eu am terminat tratamentul de 10 luni (chimio) iar in decembrie 2010 am terminat si razele.Mi s-a decoperit si mie la ultimul Ct inainte de a incepe radioterapia o formatiune paracardiac dreapta undeva pe mediastin sau pe langa inima care a fost mai mare la inceputul tratamentului, deci a raspuns la tratament.La PET s-a confirmat ca e reziduu inactiv. Ma simt ok, lucrez, m-am ingrasat cateva kg de la terminarea tratamentului, Ce vreau sa iti spun este ca de cateva saptamani daca umblu mai mult pe jos simt ca imi tremura picioarele, am asa ca niste frisoane in picioare ca niste contractii neregulate ale muschilor.Vreau sa supun ca am purtat tocuri (8 cm) dar nu au aparut in timp ce eram pe tocuri si nici nu port in fiecare zi tocuri inalte Obosita nu ma simt
doar aceste frisoane, acest tremur al picioarelor ma deranjeaza.Si eu am avut LH st.2 B.Saptamana viitoare merg la medic.Multa sanatate tuturor!

da stiu ca pot exista rezuduri /dar inainte de a termina tratamentul cu 2 luni eu am facut PET si in mediastian nu mai era NIMIC.nici urma de ceva.asta a fost in iunie dupa care medicul sa hotarat sa mai facem 2 luni chimio ( in total 6) si am terminat chimio in august - dupa care am inceput sa ma simt ffff obosita si am repatat CT in noiembrie cand au descoperit masa asta tumorala in mediastin exact in fata inimi pe care au diagnosticat o ca fiind HIPERPLAZIE DE TIMUS (timus marit) dupa ce am repatat in decembrie PET -UL.RMN ul si CTul dar fara biopsie.iar eu in continuare sunt ff obosita mai ales cand urc scarile sau cand merg

Bine, oboseala asta o simt si eu la urcatul scarilor si cred ca se datoreaza acelei formatiuni.Acum nu stiu ce sa zic mai mult.Deci eu am facut o singura data pet in septembrie inainte de a incepe razele.De fapt facusem Ct la terminarea chimio urmand sa incep radio.Si mie atunci mi s-a descoperit aceasta formatiune apoi am facut pet-ul si in cele din urma radioterapia.Eu zic sa stai linistita.

pt deeafily o intrebare: dc a trebuit sa faci radioterapie???

Pai a trebuit sa fac radioterapie pt mediastin ca am avut si acolo o formatiune si mi s-a facut si supraclvicular stanga pt ganglionul de acolo care s-a retras in urma chimioterapiei.In princiupiu la hodgkin se dezvolta si pe mediastin tumori care trebuie iradiate.Cel putin toate persoanele cu care am vorbit despre aceasta boala au combinat chimioterapia cu radioterapia.Eu asa stiu ca e tratamentul complet.La tine despre ce este vorba, florintyl?Multa sanatate!

am LH stadiul IIIb scleroza nodulara.. am si mediastinale si in abdomen. marti trebuia sa fac a 5-a cura dar se pare ca medicul doreste sa imi schimbe schema de tratament, am urmat ABVD 4 cure. S-ar putea sa imi schimbe cu Beacopp dar nu mi-a zis momentan de radioterapie. si eu am citit ca majoritatea au facut radioterapie. acum nu stiu ce o sa se intample.

eu cred ca si tu vei face radioterapie pt ca nici mie nu mi s-a spus ca voi face decat dupa a 8-a cura.Acum vei vedea cum va hotari medicul.In ce sens nu reactionezi la abvd?Ti s-au facut ceva investigatii, s-a constatat ceva nemodificat(ma refer nu s-au retras ganglionii)?Tu cum te simti?Sanatate!

ganglionii se retrag, dar foarte incet, intre cure ei se micsoreaza dar foarte incet. Inai te de fiecare cura ma palpeaza la gat si abdomen. dar este vizibil la gat ca nu se retrag cum ar trebui. el mi-a zis ca ar fi mai bine sa il schimbam. Nici nu stiu cum este schema la Beacopp pt ca va trebui din nou sa plec dupa tratament. Eu sunt bine, ii multumesc Lui D-zeu, fac cam tot ceea ce facem inainte, am nunta la vara pe care nu am amanat-o pentru ca sunt puternic si optimist, si dau si am si licenta de dat. Tu cum te simti?? Sanatate multa si tie

Doamne ajuta sa fie totul bine.Cat ma bucur sa aud ca te comporti normal, ca esti pregatit si pt nunta.Si eu as fi vrut sa fac nunta dar mi-a fost frica si datorita problemelor si de asemenea parul a inceput sa creasca doar din septembrie, deci nu stiam anul trecut daca sunt pregatita pt o nunta anul asta.Multa sanatate iti doresc, sa treci cu bine peste toate.

Eu n-am facut decat chimio fara radioterapie.

Deeafily sper sa faci nunta si pot sa iti fiu si nas daca vrei :)))). Tu parca ai terminat??? Esti in remisie? Multa bafta si noroc

Iti multumesc, esti distractiv, sa dea Dumnezeu sa pot face si nunta, dar asta doar la anul. Da eu am terminat in august chimio in septembrie am facut pet si in decembrie am facut 20 de sedinte de radioterapie.Am fost in martie anul acesta la controlul de 3 luni si analizele au fost ok.Merg la inceputul lui iulie iarasi la analize.Sa dea Duimnezeu sa fie bine pt toti si sa scapam de aceasta boala urata.
Pt bk am inteles ca tu nu ai facut radioterapie, cred ca eu te-am mai intrebat odata de ce nu ai facut avand in vedere ca parca ai avut st 4, dar asta a fost alegerea ta, nu? Cum te simti, ai mai fost la controale?De cati ani esti in remisiune?Sanatate!

rezultatul final al analizelor este limfom hodgkin st III B in cel mult 2 saptamani incep chimioterapia sper sa fie bine si la mine

@ agentul 007
Sigur o sa fie bine, mai ales ca acolo nu sunt probleme cu medicamentele. Stii care erau dimensiunile tumorilor?