Nodular Subependymal Heterotopias
Buna,
Numele meu este Aurelia.
Cu doua saptamani in urma fiul meu in varsta de 6 ani a fost diagnosticat cu "Nodular Subependymal Heterotopias".
Probabil denumirea vi se pare ciudata, insa diagnosticul l-am primit in alta tara. Maine avem programare cu neurologul lui, insa as vrea mai multe detalii despre aceasta malformatie in romaneste.
Daca cineva dintre dvs. a auzit de asta sau are acest diagnostic, m-ar ajuta sa inteleg mai multe. Poate vreun medic ar putea sa-mi dea mai multe detalii, daca este tratabila, daca se opereaza, etc.
Va multumesc si va doresc multa sanatate!
Aurelia
Numele meu este Aurelia.
Cu doua saptamani in urma fiul meu in varsta de 6 ani a fost diagnosticat cu "Nodular Subependymal Heterotopias".
Probabil denumirea vi se pare ciudata, insa diagnosticul l-am primit in alta tara. Maine avem programare cu neurologul lui, insa as vrea mai multe detalii despre aceasta malformatie in romaneste.
Daca cineva dintre dvs. a auzit de asta sau are acest diagnostic, m-ar ajuta sa inteleg mai multe. Poate vreun medic ar putea sa-mi dea mai multe detalii, daca este tratabila, daca se opereaza, etc.
Va multumesc si va doresc multa sanatate!
Aurelia
2 comentarii
Este o boala genetica rara, ce apare mai rar la baieti, caracterizata prin aparitia de tesut anormal cerebral / noduli, in special in lobul temporal, pe parcursul dezvoltarii.Principala problema creeata de aceste modificari sunt convulsiile, boala fiind frecvent asociata cu epilepsia [ 85% ].Copilul poate avea o inteligenta normala sau poate avea probleme de asimilare si invatare si un usor retard asociat deficientelor neurologice. Exista si forme "tacute " de boala, fara manifestari clinice.Diagnosticul este pus de RMN si tomografia craniana. Tratamentul principal medicamentos este pentru combaterea crizelor convulsive, deci cu anticonvulsivante.In tarile foarte dezvoltate se poate interveni si chirurgical.Cam atat iti pot spune, informatiile sunt sarace pentru ca este o boala foarte rara.Tocmai din aceasta cauza cred ca baiatul va fi bine ingrijit si urmarit acolo unde esti.Numai bine!
Multumesc foarte mult pentru raspunsul dvs., Doamna Dr. Anisoara Balcan.
Pana acum a avut doar o singura convulsie (sau episod), iar medicii nu o considera chiar convulsie atata timp cat a fost doar una. Daca se va mai intampla o data, ceea ce din tot sufletul speram sa nu se repete, atunci intr-adevar putem vorbi de convulsii.
Intr-adevar fiul meu are ceva probleme de asimilare si invatare la ceea ce nu-l intereseaza in mod deosebit, insa in multe domenii este de-a dreptul istet.
Da, referitor la tratament, nici aici din pacate nu se poate face nimic, pentru ca nu este cancer, nu este nimic de inlocuit sau de inlaturat. Pur si simplu migratia neuronilor de materie cenusie nu s-a efectuat in totalitate. O mica parte din ei nu au migrat. Este o anomalie pe viata, insa copilul poate evolua normal. Lucrul imbucurator este ca nu este ceva ce se extinde sau creste in timp.
Ce pot sa spun, sunt lucruri in aceasta lume care depind numai si numai de Dzeu. Avem incredere in El ca ne va proteja copilul pentru ca este un copil intr-adevar deosebit si este foarte iubit.
Inca o data va multumesc si va doresc ceea ce este mai important: sanatate.
Pana acum a avut doar o singura convulsie (sau episod), iar medicii nu o considera chiar convulsie atata timp cat a fost doar una. Daca se va mai intampla o data, ceea ce din tot sufletul speram sa nu se repete, atunci intr-adevar putem vorbi de convulsii.
Intr-adevar fiul meu are ceva probleme de asimilare si invatare la ceea ce nu-l intereseaza in mod deosebit, insa in multe domenii este de-a dreptul istet.
Da, referitor la tratament, nici aici din pacate nu se poate face nimic, pentru ca nu este cancer, nu este nimic de inlocuit sau de inlaturat. Pur si simplu migratia neuronilor de materie cenusie nu s-a efectuat in totalitate. O mica parte din ei nu au migrat. Este o anomalie pe viata, insa copilul poate evolua normal. Lucrul imbucurator este ca nu este ceva ce se extinde sau creste in timp.
Ce pot sa spun, sunt lucruri in aceasta lume care depind numai si numai de Dzeu. Avem incredere in El ca ne va proteja copilul pentru ca este un copil intr-adevar deosebit si este foarte iubit.
Inca o data va multumesc si va doresc ceea ce este mai important: sanatate.
Alte subiecte recente din această secțiune:
- 1Amorțeală intermitentă la mâna stângă (inelar și deget mic)
- 1Imi amortesc mainile noaptea
- 1RMN cerebral și coloană cervicală
- 1O părere parapareză spastică
- 5Durere articulatie picior stang
- 2Epilepsie focala
- 1AVC hemoragic 60 % suprafata creierului
- 1Mâna stingă amortita tot timpul
- 2Probleme de memorie si de concentrare atentie scazuta
- 1Probleme de atentie si concentrare