Educația copilului cu autism - ghidul părinților

Copilul dumneavoastră are autism sau suferă de o tulburare din spectrul autist. Diagnosticul poate fi deja confirmat de un specialist, sau poate comportamentul celui mic vă face să bănuiți că dezvoltarea sa neurologică nu decurge în mod normal. Indiferent în care dintre aceste două situații vă aflați, acum este momentul să faceți ceva.

Autismul nu trebuie să fie o sentință definitivă. Urmând în mod consecvent o terapie adecvată, simptomele pot fi foarte mult ameliorate, în multe cazuri până la dispariția acestora, sau cel puțin până la integrarea socială a copilului si adultului. Dar acest lucru depinde foarte mult de începerea timpurie a tratamentului și pentru acest motiv este bine să nu așteptați până la stabilirea unui diagnostic. Puteți incepe terapia sau puteți lucra chiar dumneavoastră cu copilul înca înainte de stabilirea diagnosticului.

Puteți începe prin a vă documenta în legătură cu tulburările din spectrul autist, pentru a lua decizii în legătură cu copilul dumneavoastră în cunoștință de cauză. Fiecare copil cu autism este unic, prin urmare așa trebuie să fie și abordarea terapeutică. Pe lângă terapeut, părintele este cel mai în măsură să devină „expert” în comportamentul celui mic. Aflați care sunt elementele declanșatoare ale comportamentului său - negativ și pozitiv. Ce îl stresează sau îl enervează și ce îl calmează și îi face plăcere?

Cele mai obișnuite simptome ale tulburărilor din spectrul autist includ sărăcia limbajului, chiar pierderea cuvintelor achiziționate la un moment dat, dificultăți în interacțiunea cu alte persoane, contact vizual redus, preocupări puține și ciudate, care par să-l obsedeze, copilul nu pune intrebări și nu-i place să fie luat in brațe, nu arată lucruri cu mânuța și nu răspunde când este chemat, nu copie acțiunile celorlalți. Aceste indicii apar înaintea vârstei de doi ani și jumătate, dar se pot manifesta diferit de la un copil la altul. Puteți consulta un chestionar pentru diagnosticul autismului aici.

Încercați să lucrați cu copilul dumneavoastră față-în-față la o măsuță, chiar și prin jocuri educative simple, folosind metode structurate (ABA, TEACCH, Greenspan) sau o tehnică proprie. La început va fi dificil, însă este foarte important să insistați și să încurajați copilul. Pentru a avea rezultate, trebuie să lucrați câteva ore zilnic. În funcție de gravitatea tulburării, un terapeut va lucra cu copilul de la 15 până la 40 de ore pe săptămână, însă specialiștii estimează că părinții vor reuși să lucreze în jur de 15 ore. Dacă mai târziu testele arată că cel mic nu are autism, nu veți fi pierdut nimic, copilul va avea doar de câștigat.

Terapiile pentru autism au următoarele obiective:
- achiziționarea abilităților de comunicare și interacțiune socială
- controlarea comportamentelor obsesive, repetitive saude altă natură negativă
- dezvoltarea abilităților de a desfășura activități zilnice comune - igienă, mâncat, mers la toaletă, etc.
- îmbunătățirea coordonării fizice
- învațarea aptitudinilor de atenție, joc, imitație
- gestionarea problemelor de ordin senzorial.

Nu așteptați ca cel mic să recupereze mai târziu și nu vă gândiți că „o să-i treacă”. Intervenția timpurie, urmată de lucrul intensiv și consecvent față-în-față cu copilul, este cea mai bună cale de a accelera dezvoltarea copilului și de a reduce simptomele autismului.

Vă sfătuim totodată să acceptați copilul așa cum este el, în loc să vă cramponați de lucrurile pe care cel mic nu le știe sau nu le poate face încă. Nu faceți comparație cu alți copii afectați de aceeași tulburare. Bucurați-va de micile succese și oferiți-i iubire necondiționată și acceptare. Ganditi-va la copilul dumneavoastra ca la un copil obisnuit, cu potential, nu ca la un copil autist. Și nu în ultimul rând, nu renunțați! Dacă veți face previziuni și veți trage concluzii pripite - subestimând sau supraestimând copilul, este posibil să-l privați de oportunități de dezvoltare sau să fiți dezamăgiți. Fiecare copil va învăța și își va dezvolta abilitățile în propriul ritm.

Gândiți și vorbiți simplu și concret.

Copilul autist nu înțelege metaforele, sarcasmul, ironia, ambiguitățile, aluziile sau lucrurile spuse pe jumătate, la fel cum nu poate „citi” expresiile faciale; cuvintele sunt ințelese ca atare, concret. Dacă îi veți spune „Nu-ți lua zborul” în loc de „Nu alerga”, cel mic va fi confuz și nu va înțelege ce doriți să spuneți. De asemenea, nu este indicat să folosiți alinturi sau porecle - copilul nu va ști la cine vă referiți.

Supraselectivitatea stimulilor se referă la modul în care copilul autist utilizează informațiile atunci când învață - el nu poate procesa doi stimuli deodată. Atunci când se va află în fața unei situații ce implică stimuli multipli și simultani, copilul va răspunde doar unuia. Prin urmare, trebuie să avem grijă cum transmitem un mesaj - simplu și totodată amplificat. De exemplu, este bine să evitați frazele lungi, cu multe propoziții, sau sarcinile multiple, diferite. Folosiți propoziții scurte și explicite, într-un ritm mai lent. Atunci când folosi  imagini sau pictograme, acestea trebuie să fie prezentate pe un fundal neutru.

Evitați mesajele negative și atenționările ca „Stai!”, „Nu face asta!”, precum și sarcinile sub formă de întrebare - „Poți veni până la mine?”. Transmiteți un mesaj pozitiv, spunând ce doriți să facă copilul, nu ce să nu facă. Toți membrii familiei trebuie să comunice în acest stil cu copilul.

Luați în considerare integrarea senzorială.

Mirosurile, gusturile și senzațiile cu care noi suntem obișnuiți pot fi pentru o persoană cu autism foarte deranjante, dureroase chiar. Acesta este motivul pentru care unui copil autistic nu-i place să fie luat în brațe sau reacționează negativ la stimuli aparent inofensivi. Oameni care vorbesc în același timp, diferite sunete scoase de aparatele din jur, mirosul înțepător al soluțiilor de curățat, etc. - suprastimularea senzorială este copleșitoare și face ca un mediu să devină ostil. Pe lângă cele cinci simțuri obișnuite - gustativ, olfactiv, auditiv, vizual, tactil, pentru a înțelege reacțiile copilului luați în considerare și simțul vestibular (responsabil de echilibru) și propriocepția (conștientizarea corpului în spațiu).

Pentru a depăși confuzia produsă de suprastimularea senzorială, copilul cu autism are nevoie de stabilizare. În acest sens folosește pauzele senzoriale, adică momente în care este procupat de o singură activitate - un anumit stimul senzorial, în mod repetitiv. Aceste pauze diferă de la un copil la altul - învârtit, legănat, frământarea unui obiect texturat, sugerea unui pai, ronțăirea unui aliment crocant, o pauză vizuală într-un mediu liniștit, etc. Și frecvența cu care copilul are nevoie de acest tip de pauză diferă, de la câteva minute la câteva ore. În timp, persoana cu autism trebuie să dobândească suficientă conștiență de sine pentru a ști când are nevoie de stabilizare senzorială și auto-reglare, precum și ce tehnici de integrare senzorială să utilizeze.

Oferiți copilului structură și siguranță

Recompensați comportamentul pozitiv.

Întarirea pozitivă este o metodă ce funcționează foarte bine în terapia copilului autist. Așa că „pândiți copilul” și recompensați-l atunci când se comportă bine sau când achiziționează o aptitudine. Recompensele se refera la laude, recompense simbolice, cum ar fi steluțele și bulinele, activități preferate, etc. În momentul în care îl lăudați, folosiți aceleași cuvinte de fiecare dată; deoarece nu poate foarte bine să învețe din experiențele anterioare, astfel va face asocierea și va conștientiza că a făcut ceva bine.

Păstrați consecvența.

Consecvența este cel mai bun mijloc de a consolida învățarea. Poate cel mic se obișnuiește cu deprinderile achiziționate în cabinetul terapeutului, dar acasă se întoarce la comportamentul său obișnuit. Tehnicile utilizate de terapeut trebuie să fie continuate și acasă, sau - dacă lucrați doar dumneavoastră cu copilul - încercați să nu lucrați doar într-un singur loc, pentru a încuraja copilul să transfere ceea ce a învațat dintr-un spațiu în altul.

In cadrul terapiei pentru autism copilul poate deveni dezinteresat și necooperant. Pentru a preveni acest lucru, fiți mereu creativi în găsirea recompenselor și motivațiilor care să-i mențină celui mic interesul și dorința de a colabora. Atitudinea terapeutului generează o atitudine similară la copil. Dacă dumneavoastră dovediți deglijență în gestionarea acestor situații, dezvoltarea copilului va avea de suferit.

Păstrati un program.

Copiii cu autism se descurcă cel mai bine dacă au o rutină bine stabilită. Mesele, terapia, școala, ora de culcare - toate acestea trebuie saă urmeze un program fix. Dacă intervine ceva în acest program, trebuie să pregătiți copilul in avans, reamintindu-i apoi din când în când ceea ce va urma.

Creați o zonă sigură în casă.

Copilul trebuie să aibă o zonă în care se poate relaxa și simți în siguranță. Zona poate fi delimitată pe înțelesul copilului - inclusiv cu bandă colorată, etichete. Totodată trebuie să semnalați zonele în care copilul nu are voie și să sigurați locurile posibil periculoase - în special pentru copiii predispuși la accese de furie sau autovătămare.

Faceți timp și pentru distractie.

Un copil cu autism rămâne un copil și trebuie să fie tratat ca atare, să se bucure de jocuri și activități specifice vârstei. Gândiți-va la ce îl face să râdă și să se relaxeze, fără să vă gândiți neapărat la valoarea educativă a fiecărei acțiuni. Copilul se va simți mai bine dacă aceste activități nu seamănă cu educația sau terapia. Timpul pentru joacă trebuie planificat atunci când copilul este alert.

Găsiți mijloace nonverbale de comunicare

Este dificil să stabilești o legatură cu un copil autistic, însă comunicarea nu înseamnă doar cuvinte. De fapt, mai mult decât cuvintele sunt importante privirea, atingerile, tonul vocii și limbajul corpului. Și copilul dumneavoastră comunică, chiar dacă nu vorbește. Trebuie doar să găsiți mijloacele de comunicare preferate de cel mic.

Căutați indicii nonverbale.

Cu puțină atenție veți putea observa indiciile nonverbale prin care copilul comunică - sunete, expresii faciale, gesturi utilizate atunci când este obosit, îi este foame sau dorește ceva.

Aflați ce necesități se ascund în spatele crizelor de isterie.

La fel ca orice persoană, și copilul autistic se enervează atunci când nu este înțeles sau este ignorat. Crizele de isterie la un copil cu autism sunt o manifestare a frustrării și apar de obicei atunci când nu sunteți atenți la indiciile sale nonverbale.

Acordați atenție necesităților senzoriale ale copilului.

Deoarece percepțiile senzoriale sunt distorsionate, mulți copii cu autism sunt sensibili la lumină, sunete, gusturi, mirosuri, mișcări sau senzații tactile. Identificați senzațiile care declanșează la copil anumite comportamente - pozitive sau negative. Astfel veți putea preveni experiențele neplăcute.

Atitudinea terapeutului

Persoana care lucrează cu copilul trebuie să aibă o atitudine relaxată, dar nu detașată, să aibă mult calm și umor. Terapeutul - poate chiar dumneavoastră - trebuie să coopereze cu copilul, nu să ducă o luptă de putere cu acesta. Opoziționismul stă în calea învățării. Trebuie să identificați elementele care îl fac pe copil să se opună demersului de educație si să le eliminați.

Creați un plan de tratament personalizat

Orice metodă terapeutică utilizată în lucrul cu copilul autist trebuie să urmărească stimularea adecvată a tuturor planurilor de dezvoltare: motricitate, stimulare senzorială, imitație, limbaj receptiv și expresiv, comunicare funcțională, procese cognitive, socializare, autonomie personală și comportament. Cele mai eficiente intervenții se adresează următoarelor specte: atenția și concentrarea, interacțiunea socială adecvată, capacitatea de a imita alte persoane, limbajul, jocul. Totodată, fiecare copil cu autism este diferit și are propriile puncte forte sau puncte slabe, iar metodele și tehnicile terapeutice trebuie să fie adaptat necesităților copilului dumneavoastră. Ca părinte sunteți cel mai în măsură să știți care sunt acestea și să vă asigurați că terapia se adresează acestor necesități.

Luați în considerare următoarele întrebări:
•  Care sunt punctele forte ale copilului meu? Copiii cu autism sunt caracterizați de inegalitatea abilităților. Odata ce ați identificat punctele tari este indicat să le exploatați la maximum, inclusiv sa vă ajutați de acestea pentru a stimula dezvoltarea părților mai slabe. De exemplu, la un copil cu abilități vizuale puteți folosi fotografiile pentru a stimula dezvoltarea limbajul și a comunicării.
•  Care sunt punctele slabe ale copilului meu?
•  Ce comportamente ridică cele mai multe probleme?
•  Ce aptitudini și abilități îi lipsesc?
•  Cum învață cel mai bine copilul meu - văzând, auzind sau făcând? Captarea atenției copilului în cadrul terapiei pentru autism este esențială. Pentru a-i atrage atenția trebuie să știm cum proceseaza copilul informația, adică pe ce canal senzorial asimilează informația - vizual, auditiv, kinetic. Apoi vom utiliza această informație în modul de prezentare a materialelor propuse pentru invățare și în alegerea recompenselor.
•  Ce îi face plăcere și cum ar putea fi aceste activități implicate în terapie?

Alegerea tratamentului

Opțiunile de tratament pentru autism sunt diverse - unele abordări se concentrează pe reducerea comportamentelor problematice și achiziționarea aptitudinilor sociale și de comunicare, în timp ce alte abordări se axează pe problemele de integrare senzorială, aptitudinile motorii, problemele emoționale și alergiile alimentare. Înainte de a alege, discutați cu mai mulți experți și puneți întrebări. Rețineți însa că nu trebuie să vă limitați la o singură abordare. Obiectivul tratamentului trebuie să fie abordarea și eliminarea tuturor problemelor copilului dumneavoastră, ceea ce deseori necesită o combinație de abordări terapeutice.

Un program obișnuit de intervenție pentru tulburări din spectrul autist trebuie să includă:
• antrenarea aptitudinilor sociale, pentru o mai bună interacțiune cu ceilalți
• terapie cognitiv-comportamentală pentru gestionarea emoțiilor, obsesiilor și a comportamentelor repetitive
• medicatie pentru tulburări asociate, cum ar fi depresia sau anxietatea
• terapie ocupațională pentru integrarea senzorială și pentru problemele de coordonare motorie
• terapia vorbirii pentrua învăța „cererea și oferta” din conversațiile normale
• sprijinirea și educarea părinților în vederea tehnicilor comportamentale pe care să le utilizeze acasă

Nu uitați că, indiferent de tratamentul ales, implicarea dumneavoastră este esențială pentru a avea rezultate bune. Vă puteți ajuta copilul cel mai bine colaborând cu terapeutul și continuând tratamentul și acasă.

Cele mai cunoscute terapii sunt:
- Analiză comportamentală aplicată - Applied Behavior Analysis (ABA)
- Tratament și educație pentru copii cu autism și probleme de cumunicare - Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH)
- Comunicare prin schimb de imagini - Picture Exchange Communication Sistem (PECS)
- Greenspan - Floor Time, Developmental Individual-Difference sau Relationship-Based Model (DIR)
- Programul sau metoda Hanen - The Hanen program
- Povestiri sociale - Social Stories
- Programul Son-Rise - The Option Institutes Son-Rise Program
- Terapia de integrare senzorială - Sensory Integration Therapy

Terapiile complementare includ:
- Terapia prin artă
- Terapia ocupațională
- Logopedia - terapia vorbirii
- Terapia nutrițională
- Kinetoterapia

Cele mai bune rezultate în terapia copilului autist le-au avut terapiile educațional-comportamentale. Acest tip de terapie se axează pe obținerea schimbărilor comportamentale printr-un număr mare de repetiții a acțiunilor dorite (folosirea suportului vizual, instrucțiuni sistematice, clare și ușor de înțeles date copilului, repetiție, predictibilitate și formarea de rutine), recompensarea comportamentelor pozitive (multe laude și recompense) și descurajarea comportamentelor negative.

Căutați sprijin

Îngrijirea unui copil cu autism necesită foarte multă energie și timp. Este posibil să aveți zile în care vă simțiți copleșiți, stresați sau descurajați. Este dificil să fii părinte, cu atât mai mult parinte de copil autist. Pentru a putea fi un părinte bun, trebuie să aveți grijă și de dumneavoastră. Nu este necesar sa înfruntați toate greutățile de unul singur.

•  Grupuri de sprijin pentru autism. Căutați alți părinți care se confruntă cu aceleași probleme ca dumneavoastră și împărtățiți cu aceștia informații, sfaturi, experiențe, sprijin emoțional. Există și organizații - inclusiv programe guvernamentale - in țara noastră care vă pot ajuta. Printre acestea se numără:
- Asociația Naționala pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR) - www.ancaar.home.ro
- Organizația „Autism România - Asociația Părinților Copiilor cu Autism” - www.autismromania.ro
- Fundația Romanian Angel Appeal (RAA) - www.raa.ro; autism.raa.ro
- Asociația Învingem autismul - invingemautismul.ro
- Asociația Română de Terapii în Autism și ADHD - www.artadhd.baboom.ro
- Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA) - www.autism-aita.ro
- Asociația Autism Baia Mare - www.autismbaiamare.ro
- Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) - autismfedra.ro

•  Acordați-vă o pauză. Pentru a avea grijă de copil în mod adecvat, trebuie mai întâi să aveți grijă de dumneavoastră. Pentru a evita acumularea stresului și a oboselii, lăsați copilul în grija unei persoane de încredere pentru câteva ore sau zile. Nu uitați să păstrați echilibrul psihic și fizic în viața dumneavoastră.
•  Consiliere individuală sau de cuplu. Psihoterapia este un ajutor bine-venit în situații de stres, anxietate, depresie, probleme în cuplu sau în familie. Păstrați familia un mediu sigur și confortabil pentru copil.

Câteva sfaturi pentru părinți

- Contrar părerii generale, un copil nu trebuie să fie îmbăiat în fiecare zi, asta dacă nu exista vreun motiv medical sau legat strict de curățenie. Frica de apă poate fi combătută cu noutatea prezentării unei piscine mici gonflabile, dușuri, aspersoare pentru gazon, sau jucării atrăgătoare.
- Poate copilului nu îi place să i se taie unghiile. Încercați să-l lăsați pe el însuși să facă acest lucru - la vârsta și cu măsurile de siguranță corespunzatoare - cu unghiera, nu cu foarfeca. Dacă nu reușiți să-i stârniți interesul, aveți oricând la îndemână opțiunea de a-i tăia unghiile atunci când doarme.
- Dacă aveți probleme la frizer, încercați să-l țineți în brațe cât timp este tuns. Pieptanatul regulat sau poveștile cu această tematică l-ar putea ajuta să se obișnuiască cu acest ritual.
- Întrebați-l de ce nu vrea să poarte anumite haine - poate îl irită cusătura ori eticheta, sau nu îi place textura materialului. Evitați îmbrăcămintea cu talia strâmtă, cu guler sau manșete. O altă problemă poate fi scutecul - verificați să fie confortabil, eventual încercați mai multe mărci.
- Este posibil ca anumite materiale să produca reacții alergice pe piele - luați legătura cu un medic pentru un tratament de desensibilizare. Alegeți materialele moi, în special bumbacul.
- Dacă copilul are obiceiul să se dezbrace singur, folosiți haine dificil de dezbrăcat - salopete sau haine care se încheie la spate și înlocuiți fermoarele, capsele și scaiul cu opțiuni mai complicate.
- Spălarea repetată a hainelor noi ajută la îndepărtarea mirosurilor și înmoaie materialul.
- Atunci când trebuie să ieșiți în oraș cu copilul pregătiți-l dinainte, verbal sau vizual - imagini, repetare aprogramului zilei, etc. Evitați întârzierile și statul la coadă. Luați de acasă jucării si alte lucruri care îi fac plăcere celui mic și recompensați și lăudați permanent comportamentul pozitiv. Este bine să fie doi adulti prezenți.

Încercați să nu privați copilul de orice tip de frustrare. Dacă vă grăbiți să satisfaceți imediat orice dorință a sa, nu înseamnă că sunteți un părinte mai bun. Sunt unele situații cu care se va mai întâlni de-a lungul vieții și va trebui să le facă față ca o persoană obișnuită. Dozele mici de frustrare au valoare educativă - reprezintă un mod a exersa răbdarea, de a controla impulsivitatea și de a deprinde capacitatea de a amâna satisfacerea imediată a unei plăceri în vederea obținerii unui beneficiu pe termen lung.