purpura trombocitopenica idiopatica descoperita in luna a treia de sarcina

buna
eu din octombrie 2010 iau revolade, acum ma simt mult mai bine iar trombocitele le tin sub control in jur de 100 000 pina la 200 000, doza a crescut si scazut in timp

Salut, mihaela-tinela!
Ma bucur ca la tine a mers. Credeam ca este in faza de testare acest medicament. Ma poti ajuta cu alte detalii, te rog?
La ce clinica te tratezi? Eu vreau sa o iau de la capat, dupa cum spuneam in Germania. Insa inainte de asta trebuie sa ma mai duc la o clinica aici si nu mai stiu unde. Oricum acolo voi investiga cauza, insa nu voi trata boala. Poate poti tu sa ma ajuti cu impresiile despre clinica ta. In legatura cu revolade voiam sa stiu daca acest medicament intra pe lista de compensate, ti l-a dat spitalul sau ti l-ai furnizat singura. In alta ordine de idei, am inteles ca trombocitele sunt tinute sub control: cum? cu tratament continuu? sau de atunci valoarea lor oscileaza fara tratament? Si altceva: dupa tratament ai mai racit iar valorile s-au mentinut? La mine o singura data a crescut valoarea lor dupa tratamentul cu Vincristim, dar la o luna au scazut dupa o raceala. Voiam sa stiu daca acest medicament intra la aceeasi categorie. Iti multumesc si imi cer scuze pentru avalansa de intrebari. Multa sanatate!

eu merg la spitalul universitar, se ocupa de mine doct nicolescu repectiv prof doct vladareanu; chiar si cu tratament ele oscileaza (adica atunci cind depun efort ele scad, cind stau cuminte cresc), iar in privinta med mi l-a dat spitalul printr-o sponsorizare a firmei glaxo ptr ca in farmacie o cutie costa 47 miloane (4 700 ron), din cite stiu eu nu au intrat inca pe lista medicamentelor compensate
ce fel de pti ai? eu am pti (purpura trombocitopenica imuna)cu anticorpi anti trombocitari prezenti (toti)
daca vrei mai multe detalii lasa-mi o adresa si vb mai multe

Salut! Si eu am purpura trombocipenică idiopatica. cateva detalii despre boala mea le poti citi mai sus in topic.Iti multumesc pentru raspuns, insa imi poti da mai multe detalii, te rog?
-*. Multumesc.


(*modificat de admin)

Buna mihaela-tinela,

Sotia mea are PTI (cu anticorpi antitrombocitari prezenti) si s-a internat recent la spitalul universitar. nu stiu ce medici se ocupa de ea, dar probabil ca nu pot fi chiar asa de multi.. si as dori sa stiu mai multe despre modul de abordare al acestei afectiuni, a medicilor de acolo... astfel incat sa aiba parte de tot ce e mai bun. Cum am putea initia un dialog? Multumesc.
-*
Multa sanatate tuturor.


(*modificat de admin)

CE TRATAMENTE NATURISTE AI FACUT, X-TIN?

Salut!
Eu nu am facut un tratament naturist recomandat de un medic, ci am citit pe net despre diverse si am urmat urmatorul tratament: dimineata beau o cana de ceai de cretisoara, iar in cursul zilei consum ori extract din mladite de catina rosie, ori extract din muguri de carpen alb. Nu pot spune ca au dat rezultat, insa eu ma simt mai bine. Analizele au iesit tot prost, insa eu racesc si destul de des si asta scade nr. lor. Oricum, eu cred ca m-au mai ajutat, nu foarte mult, dar ceva, ceva tot este.
Revin, insa cu o intrebare: nu a mai facut nimeni analiza "SCINTIGRAFIE" pentru trombocite? Eu am trombocitopenie idiopatica si am inteles ca asta ajuta la depistarea cauzei. Eu nu ma pricep prea tare si vreau sa aflu mai multe detalii de aceasta analiza. Chiar nu cunoaste nimeni pe acest forum aceasta analiza? Va rog, orice detaliu ma va ajuta mult. Va multumesc !

DA, SI EU LUAT O PERIOADA DESTUL DE LUNGA ACELASI TRATAMENT, CA TINE ! NU-I STRALUCIT DAR NICI DE NELUAT IN SEAMA.
CHIAR, ACUM ESTE TIMPUL CRETISOAREI.DACA CINEVA ARE DE UNDE SA CULEAGA CRETISOARA SUNT DISPUSA SA CUMPAR ACEASTA PLANTA SI, ROG SA MA CONTACTEZE.

X-TIN, lasa un e-mail, unde iti pot trimite detalii despre scintigrafie, daca doresti informatii.

buna ziua,
am 61 ani si din decembrie 2010 mi s-a descoperit PTI, dar nu mi s-a explicat in amanunt despre aceasta boala, ci doar ca nu i se cunosc cauzele si ca nu prea exista sanse de vindecare. acum inteleg ca este de mai multe feluri.am facut tratament cu medrol 16mg in ianuarie dupa care dr mi-a zis ca trombocitele cresc prea repede, si m-a bagat pe prednison 8/zi. nu va mai spun ca reactia corpului a fost devastatoare am facut un fel de soc, m-am umflat foarte tare, doar la cap si la ceafa, ca sa nu mai zic de celelalte simptome dureroase. in timpul tratamentului, cu acest medicament, nr trombocitelor a fluctuat, a crescut si a scazut, astfel incat dr mi-a intrerupt tratamentul in luna aprilie 2011, cand aveam un nr de 193 trombocite. luna urmatoare erau 86 iar peste 2 luni 66. Am incercat un tratament naturist si am descoperit luna asta ca am ajuns la 9!!!!! sunt panicata si mai stiu ce sa fac.am inceput sa singerez pe nas, m-am dus din nou la dr, si mi-a prescris din nou medrol 32 mg. sunt foarte dezorientata, va rog, daca stie cineva ce analize mai amanuntite ar trebui sa fac, sa ma indrume undeva, macar sa aflu exact despre ce este vba!! Poate cineva sa-mi dea un raspuns??? multumesc.

buna ziua
ma numesc camelia si am 31 de ani
in anul 2010 am fost depistata cu purpura trombocitopenica imunologica, din orasul meu am fost trimisa la hematologie la fundeni, cu 33000 trombocite, mi s-a facut punctie sternala pentru a se elimina diagonsticul de leucemie, dar chestia e ca nu mi s-a recomandat nici un tratament de la fundeni, chiar daca in orasul meu mi s- a recomandat prednison crescator descrescator ( si la mine a fost la fel ca si la ceilalti care au postat pe forum: adica imediat dupa terminarea prednisonului au crescut la 160000, si apoi iar la 30-40 mii); anul trecut mi-am analize pentru ca imi aparuse petisii pe corp, cu precadere pe membre; dr. de la fundeni mi-au recomadat dexa daca imi scad valorile sub 20.000; nu s-a intamplat niciodata asta, dar eu totusi ma simt rau, adica ametita foarte tare, mai ales in perioada menstruatiei sau pe perioada expunerilor la soare, chiar de scurta durata-nu la plaja ma refer, ci la mers prin soare, iau de o luna jumate muguri de catina rosie si carpen alb, si inainte de a incepe tratamentul cu gemoderivatele astea aveam 65000 trombocitele, sapt trecuta la analize aveam 44000; nu mai stiu ce sa mai cred, ce sa mai fac,
multa sanatete tuturor va doresc

Buna,
revin cu o noua faza a bolii mele: am inceput tratamentul cu medrol la un dr. din Bucuresti. Am fost acolo pentru a initia procedurile pentru scintigrafie, insa mi s-a spus ca nu este concludent. Nu stiu ce m-a convins, probabil teama ca efortul financiar enorm pe l-as fi depus este degeaba, asta in situatia in care era asa. Cert este ca singura mi-am facut si analiza anticorpilor antitrombocitari si sunt prezenti. Acum am luat-o de la capat cu o noua "incredere in medicii hematologi" din Romania. Nu stiu cat timp voi mai putea face asta. Ma simt ff rau, acum e singurul moment, seara, in care pot sa ma uit pe net. Am profitat si am zis ca mai vad voi ce mai faceti. Am ameteli puternice, stare de vertij, palpitatii puternice, mi se blocheaza musculutara, in special a fetii si mainilor. Cu toate astea, medicul spune ca nu de la cortizoni: parca as fi idioata, parca nu stie ca am mai urmat alte tratamente cortizonice care mi-au dat acelasi stari. Azi mi-a confirmat si un alt medic de medicin interna ca fara absolut nicio indoiala de tratament. Apropo, stie cineva cum se poate trece mai usor prin aceste efecte adverse ale cortizonului? Va doresc tuturor multa sanatate si sa auzim de bine.

Nu ma pot abtine sa nu intreb:
Am vazut ca pe acest forum posteaza si medici hematologi, insa nu am vazut parerile lor cu privire la tratamentele noastre. Astfel, singura lor "directie recomandata" este de a avea incredere in proprii medici? Doar atat?
Incredere in ce sa am: in faptul ca starile mele de sanatate proaste nu le am de la tratament, dar culmea, debutul lor coincide exact cu ziua de cand am inceput tratmentul? Asta, desi, am si eu ochi sa citesc pe prospectul medicamentului si mai si gandesc (bineinteles, in putinele momente care mi-au mai ramas "neviciate"), iar o gramada de medici, inclusiv alti hematologi, spun ca de la tratament este. In fine, poate gresesc eu, insa, va rog, ma puteti combate, insa cu argumente solide. As vrea sa stiu ce ar face un medic hematolog daca ar fi diagnosticat cu trombocitopenie.
Nu as vrea sa par rautacioasa ca pun asemenea intrebari, insa, credeti-ma, ca toti cei care scriu pe acest forum asta isi doresc cel mai mult: o alta abordare a bolii lor, data pe un forum in care nimeni nu asteapta nimic de la nimeni, doar o parere specializata sau o experienta similara si sa poata o incredere uriasa in sfatul unui medic dat ca pentru siesi. Se poate, oare acest lucru? De patru ani scriu pe acest forum, de patru ani citesc absolut tot despre aceasta boala, insa probabil cer prea mult.

Buna, de curind matusa mea se confrunta cu numarul mic de trombocite, i s-a dat tratament hormonal insa oricum problema nu parea sa se rezolve asa de usor, asa ca i-a fost inlaturata splina, organ in care se produce o substanta care inhiba cresterea trombocitelor.Azi e a 4 zi dupa interventie si testele noi arata o majorare semnificativa. Sper sa va fie de folos informatie

Buna, multumesc mult pentru informatie. Bineinteles ca orice experienta similara ma ajuta. Ma bucur pentru matusa ta, insa m-ar ajuta foarte mult sa stiu si daca matusa ta a fost diagnosticata cu trombocitopenie, fapt ce a determinat scoaterea splinei. De asemenea as vrea sa stiu evolutia sa dupa scoaterea splinei. Si eu ma gandesc serios si la acest demers insa astept sa fiu convinsa ca macar merita incercat. Multumesc mult si sanatate multa matusii tale!

Nu va grabiti sa scoateti splina !
Imcercati cat mai multe scheme de tratament din linia intai si urmariti valorile trombocitelor, la fiecare schema incercata.
Intr-un studiu de specialitate se spune foarte clar ca -
-
daca in urma unui tratament de linia una, adica-cortizon, ig.-care a durat 6 luni, trombocitele au atins valoarea de 30.000, atunci nu este nevoie de splenectomie, organismul putand sa intre in remisie, numai pe baza unei medicamentatii din linia intai.

Important este sa se gaseasca schema adecvata, individualizata a fiecarui pacient

Inarmati-va cu multa rabdare si nu va grabiti sa scoateti splina decat dupa ce ati incercat si tratamentele din linia intai.

Si eu am vrut sa-mi scot splina dar, dupa ce am citit informatiile date de specialisti din strainatate si, bazate pe cazuistica, atunci, mi-am propuis sa incerc scheme noi de tratament si sper sa intru si in REMISIE, CEEA CE VA DORESC SI VOUA, LA TOTI !

DUMNEZEU SA VA AJUTE SI SA VA OCROTESCA !

Buna,

Eu in saptamana 34 de sarcina la ultimele analize mi-au iesit 48 mii de trombocite si pt asta am fost internata de urgenta la spitalul municipal.
Am stat internata pana la saptamana 37 cand trombocitele au crescut pana pe la 80 mii(in spital am facut perfuzie cu dexametazona) si am nascut prin cezariana, toate bune si frumoase pana cand am venit la control dupa 4 zile de la externare si trombocitele erau 20 mii ca si numar, cand m-am internat din nou la acelasi spital.
De atunci din luna iunie iau prednison(am inceput cu 10 pastile) si rezultatete nu sunt tocmai grozave, m-am umflat la fata si la corp, ma simt ciudat, nu dorm bine, sunt obosita, nervoasa si uneori sunt asa de ametita de abia pot merge drept si a inceput sa-mi cada si parul ffff rau ceea ce ma sperie.
Mi s-a recomandat si mie spenectomia dar.am dubii, nu stiu daca sa o fac sau nu, am vreo siguranta ca ma fac bine dupa ea?
Am consultat parerea mai multor doctori si toti mi-au spus acelasi lucru, dar sincer imi este teama.
Va rog daca se poate sa ma sfatuiti ce sa fac ca sa fie bine.

Multumesc frumos!

Lavinia, daca sub tratament au crescut trombocitele peste 30000, este un semn ca organismul raspunde dar, trebuie sa gasesti schema de tratament, individual, pentru a rezolva problema.
Deci, nu are rost sa scoti splina.
Doamne ajuta !

Multumesc frumos pentru raspuns.

salutare! nu am scapat de pti, desi am incercat din nou un tratament cu medrol, urmat de cateva cure de citostatic.acum am 6.000 de trombocite si nu am eliminat inca medrolul complet. mi s-a recomandat din nou splenectomia, ca ultima solutie, insa nici pe-asta n-o pot face: nu ma opereaza chirurgul cu valori asa mici ale trombocitelor. Bineinteles ca discutia despre predictibilitatea reusitei splenectomiei conferita de catre scintigrama cu indium ramane nefinalizata - nu prezinta interes in tratament - nu prea inteleg de ce: daca exista o analiza care spune daca ajuta scoaterea splinei sau nu, nu inteleg de ce nu prezinta interes. in situatia in care se elimina splina si valoarea trombocitelor este in continuarea ff mica, atunci nu e degeaba scoasa splina?! in fine, acum nu prea imi mai permit luxul sa mai discut, iar pentru a putea face splenectomia, voi incerca sa-mi cresc trombocitele cu alt medicament: eltrombopag. stiu insa ca acesta afecteaza maduva, iar eu am niste nelamuriri cu privire la medulograma mea. Am inteles ca a iesit ok, insa as vrea sa pot fi sigura ca nu se produce o greseala. Astfel, va rog, daca imi spune cu valorile de mai jos, in ce sitautie ma aflu?
seria eritrocitara: policromatofili 8%, oxifilii 20%, seria limfocitara: limfocite 14%, plasmocite%, seria granulocitara: miiloblasti 2%, blasti 4%, mielocite 4%, metamielocite 7%, nesegmentate 8%, segmentate neutrofile 29%, eozininofile 3%.
mentionez ca mai apar urmatoarele mentiuni care pe mine ma ingrijoreaza: frotiuri nesatisfacatoare, grunji absenti, celularitate diluata, repartitie neuniforma si defectuoasa pe frotiuri, zone distruse si foarte rare zone cu integritate conservata, maturatie prezentab pe toate seriile, megakariocite trombocitogene rare, rari nuclei liberi de megakariocit, rare grupe mici trombocite, CONCLUZII: maturatie prezenta pe toate seriile, hipoplazie megakariocitara - aici am inteles ca ar fi vorba de hiperplazie, a fost doar o greseala de scriere.
va multumesc si astept un raspuns cat mai repede deoarece trebuie sa iau medicamentul si nu stiu ca sa fac
va doresc sanatate tuturor!

buna ziua
eu am reusit si mi-am facut certificat de handicap legal(tin sa subliniez ) asa ca..sfatuiesc pe toti cei care au pti cu anticorpi anti trombocitari prezenti sa mergeti sa faceti certificat
x-tin imi pare rau prt tine daca te pot ajuta cu ceva suna-ma(eu nu mai am nr tau nu stiu cum l-am pierdut)

Buna dimineata!
Aseara am primit rezultatul analizelor dupa un tratament de 7 zile de revolade: 180.000 de trombocite. E un rezultat nesperat de bun. Acum urmeaza sa vad planul stabilit de doctor, insa as dori sa vă rog din nou, daca se poate, sa-mi spuneti daca maduva e ok dupa analizele mentionate in medulograma de mai sus. Va multumesc mult si astept nu nerabdare raspunsurile voastre. As vrea sa fiu sigura ca am ales cat mai bine varianta splenectomiei.

sa va spun cum stau cu sangele dupa mai multe saptamani de pauza?????????????? 50 000.. ce ziceti?cand oprim tratamentul trombocitele scad destul de repede

Pe 26 oct mi-am scos splina.Astazi aveam 516000 trombocite.Dr.spune ca vor intra in limitele normale.Eu sper sa intre si sa si ramana.

certificatul de handicap l-am obtinut de la consiulul local, am fost cu toata analizele de cind am descoprit boala si cum a decurs toti anii astia si mai ales cu rezultatul de la anticorpi(daca nu aveam anticorpi prezenti nu primeam nimic), am intrata in comisia de expertiza, apoi am primit certificatul. simplu si usor

la inceputul lunii ianuarie am scos splina. am avut valori de peste 500.000 de trombocite, insa, dupa cum m-am temut au inceput sa scada: acum cateva zile aveam 30000 de trombocite, dar au am mai scazut probabil, fiindca sangerez mai tare- de fapt la fel ca inainte de operatie. intrebarea este: acum ce mai pot face? eu, sincer, nu prea mai stiu... am citit, am studiat, am ascultat, am invatat, am experimentat, am urmat sfaturile tuturor, m-am infuriat, m-am calmat, am suferit si am tacut, ACUM CE MAI FAC?!

buna tuturor, fiul meu la varsta de 4 ani in urma unei laringite a fost diagnosticat cu pti.a avut o singura schema cu prednison atunci si de 10 ani nu facem decat sa urmarim analizele.Am facut analize saptamanal ani la rand(de fiecare data bani la medic) si acum un an a facut punctie si are o celularitate redusa pe toate grupele.mentionez ca si eu am aceeasi boala descoperita la a doua sarcina, acum 4 ani. La inceput am fost distrusa dar dupa atatia ani fara un raspuns concret de la medici m am saturat sa mi fie frica si nu ma mai agit.La copil vad semne descrise de voi dar eu nu prea am sau m am obisnuit cu ele si nu le mai constientizez.Un alt medic mi a spus ca se traieste toata viata asa cu controale periodice si tinuta boala sub control.Voi incerca sa mai scriu si alte abordari incercate.sanatate tuturor

Vera, te rog sa ne spui mai in amanunt ce tratamente sau ce produse naturale ati luat, tu si fiul tau ?
Cat ai numarul de trombocite ?
Este bine sa ne impartasesti din "experienta" ta, poate asa mai poti ajuta si pe alti pacienti cu trombocitopenie.
Va doresc multa sanatate !

DOAMNE AJUTA !

in prezent facem analize de doua ori pe an, eu am 110000 si copilul in urma unui trat nat a crescut la 152000 de la90000.Doar lui i am facut traament dar si la el mai intrerup pt ca nu mi permit in fiecare luna.Nu vreau sa dau sperante desarte, spun doar ca la copilul meu am vazut rezultate cu COLOSTRUM si extracte din diferite ciuperci (MYCO DEFENSE) si altele dar combinate de un naturopat.Dar repet spun doar ca la noi au dat rezultate Mi e frica sa spun cuiva du te si tu ca nu stii ce fel reactioneaza organismul respectiv.In cazul nostru noi am incercat, poate ca am riscat.Sunt persoane care cred ca un trat naturist poate declansa alte probleme de natura hormonala.Acum 10 ani am facut si bioenergie dar la fel tratament foarte scump insa atunci copilul a avut 30000 trombocite si la frica prin care treceam eram in stare sa incerc orice. Sfatul meu este sa cautati mult pe net produse naturiste imunomodulatoare nu imunostimulatoare pt ca o boala imuna nu are nevoie sa fie stimulata si sa intrebati si doctorii daca ajuta cumva, prietenii care folosesc produse naturiste ce rezultate au si apoi singuri puteti lua o hotarare. Mai spun doar ca daca intrerupem tratamentul iar scad trombocitele.pe curand!

Salut,

De 2 luni ma lupt si eu cu boala asta (trombocitopenie) am avut si 17 mii trombocite :( acum fac tratament cu medrom 16 ml si se pare ca trombocitele tot scad in ultimele 2 saptamani am ajuns de la 42 mii la 27 mii si probabil tot scad.. am facut si ecografie la splina si cica e ok... am facut si anticorpii antitrombocitari liberi si legati si cei legati au iesit pozitivi restu negativi.. stie careva vreun leac n;afara de cortizon ?

X-TIN ce ai mai facut ? cum te mai simti esti ok ?