Redefinirea sindromului ovarelor polichistice: percepții internaționale asupra caracteristicilor clinice și a necesității schimbării denumirii

Sindromul ovarelor polichistice (SOP) este o afecțiune multisistemică frecventă care afectează aproximativ 12% dintre femei. Deși diagnosticul se bazează pe criterii internaționale ce includ anovulația, hiperandrogenismul și morfologia polichistică ovariană, cercetările recente arată că SOP depășește cu mult sfera ginecologică, implicând tulburări metabolice, endocrinologice, dermatologice și psihologice. Cu toate acestea, actuala denumire - sindromul ovarelor polichistice - creează confuzie și perpetuează ideea greșită că afecțiunea este una exclusiv ovariană, fapt care afectează negativ diagnosticul, tratamentul și finanțarea cercetării.
Discuțiile despre necesitatea schimbării denumirii SOP nu sunt noi. De la primele propuneri din 1995 și recomandările NIH din 2012, problema a rămas nerezolvată din lipsa unui consens global și a unei implicări largi a părților interesate. Recentele Ghiduri Internaționale din 2018 și 2023 au contribuit însă semnificativ la creșterea gradului de conștientizare a caracterului multisistemic al SOP.

În acest context, studiul condus de Universitatea Monash reprezintă cea mai amplă consultare globală realizată până în prezent privind percepțiile despre caracteristicile clinice ale SOP și despre actuala denumire, reunind peste 7700 de participanți - pacienți, profesioniști din domeniul sănătății și grupuri de advocacy - din șase continente.

Despre studiu

Studiul a fost desfășurat sub coordonarea Centrului de Excelență în Cercetare privind SOP din Australia și a utilizat metode riguroase: Delphi modificat și Tehnica grupului nominal. Două sondaje internaționale (2015 și 2023) și două ateliere internaționale de lucru au colectat date de la:

• 4246 pacienți cu SOP (2755 în 2015 și 1491 în 2023), majoritatea femei între 26–35 de ani, diagnosticate de peste 10 ani.
• 3462 profesioniști în sănătate (1942 în 2015 și 1520 în 2023), provenind din endocrinologie, ginecologie, medicină generală, psihologie și alte specialități.

Participanții au fost invitați să-și exprime opiniile despre:

• Caracteristicile clinice ale SOP;
• Impactul actualei denumiri;
• Posibile beneficii și dezavantaje ale unei schimbări de nume;
• Opțiuni alternative de denumire.

Rezultate

Creșterea recunoașterii caracterului multisistemic

Între 2015 și 2023 s-a observat o creștere semnificativă a recunoașterii manifestărilor clinice complexe asociate SOP:

• În rândul pacienților, recunoașterea asocierii cu diabetul de tip 2 a crescut de la 42% la 92%.
• Cancerul endometrial, menționat de doar 2,8% dintre pacienți în 2015, era recunoscut de 83% în 2023.
• Simptomele psihologice (anxietate, depresie, tulburări de imagine corporală) și somnolența diurnă au fost semnificativ mai bine identificate în 2023.
• Profesioniștii din domeniul sănătății au prezentat îmbunătățiri comparabile, dar persistă lacune în recunoașterea unor riscuri metabolice și oncologice.

Percepția asupra denumirii „SOP”

Majoritatea respondenților din ambele grupuri au considerat că actuala denumire este:

• Confuză și înșelătoare (scor median 4 pe o scară de la 1 la 5);
• Inadecvată pentru a reflecta complexitatea sindromului;
• O barieră în calea diagnosticării corecte, educației medicale și a accesului la finanțare pentru cercetare.

În 2023, 84% dintre participanți au susținut începerea unui proces formal de schimbare a numelui.

Atitudinea față de posibile denumiri alternative

Deși nu a fost identificat un nume preferat, termeni precum „endocrin” și „metabolic” au primit susținere puternică. Reținerea acronimului „PCOS” (dar cu noi semnificații pentru litere) a fost acceptată de profesioniști (scor median 4), în timp ce pacienții au fost mai rezervați (scor median 3).

Percepția asupra impactului schimbării numelui

Participanții consideră că schimbarea denumirii ar putea avea următoarele beneficii:

• Reducerea stigmatizării și confuziei privind diagnosticul;
• Îmbunătățirea accesului la tratamente adecvate, inclusiv pentru manifestări metabolice și psihologice;
• Creșterea finanțării pentru cercetare;
• Sprijinirea educației medicale transdisciplinare și a politicilor de sănătate publică.

Eventualele efecte negative percepute, precum confuzia temporară în nomenclatură sau dificultăți de implementare, au fost considerate minime și gestionabile.

Interpretare

Datele prezentate arată o evoluție clară a percepției asupra SOP, de la o condiție înțeleasă îngust ca ginecologică, la o afecțiune recunoscută ca multisistemică. Această schimbare se datorează:

• Ghidurilor internaționale din 2018 și 2023;
• Platformei educaționale AskPCOS;
• Implicării active a grupurilor de pacienți;
• Traducerii materialelor educaționale în multiple limbi.

Totuși, numele rămâne o barieră conceptuală majoră în recunoașterea și gestionarea adecvată a afecțiunii. Așa cum s-a întâmplat în trecut cu redenumirea bolii ficatului gras (NAFLD → MASLD), o denumire precisă și modernă poate schimba traiectoria unei afecțiuni prin creșterea recunoașterii clinice și a finanțării cercetării.

Concluzie

Sindromul ovarelor polichistice este o afecțiune complexă, cu manifestări ce depășesc cu mult sfera reproductivă. Studiul internațional prezentat demonstrează că:

• Există o recunoaștere tot mai largă a caracterului multisistemic al SOP;
• Actuala denumire este considerată înșelătoare și restrictivă;
• Atât pacienții, cât și profesioniștii din sănătate susțin inițierea unui proces de schimbare a numelui;
• Există sprijin pentru denumiri ce includ termeni precum „metabolic” sau „endocrin”;
• Procesul de redenumire va include consultări internaționale, Delphi surveys, ateliere și o tranziție planificată pe 3–5 ani.

Această inițiativă este un exemplu remarcabil de colaborare globală între pacienți, medici și cercetători pentru a redefini o boală într-un mod care să reflecte realitatea clinică și să contribuie la îmbunătățirea îngrijirii, a educației și a cercetării.