Sindromul Lesch Nyhan are copilul meu

Este vorba de băiețelul meu în vârstă de 3 ani diagnosticat cu sindromul Lesch Nyhan. Caut cat mai multe răspunsuri despre aceasta boala extrem de rara. Cum debutează, ce pot face în situația aceasta.până acum la câteva spitale din București, medici nu au întâlnit copii cu boala aceasta, au auzit doar din cărți de sindromul acesta. Vreau mai multe informații și dacă mai sunt copii in Romania cu sindromul acesta.Și as vrea sa i au legătură cu părinți care au copii cu boala aceasta, așa vom ști cum debutează. Oki e teama pt copilul meu. Acest sindrom din păcate nu are un tratament specific. Nu sa găsit încă tratament pt el. Va mulțumesc.